Imaginémonos una persona sana, cualquiera de nosotros, que un día amanece con un dolor «como» tendinitis en todas las articulaciones, «como» dolor de rupturas fibrilares en los músculos, sensación de cuadro séptico generalizado y con intolerancia a los aromas.
¿Cómo y en qué condiciones nos moveríamos?
Este es la descripción de lo que percibe un afectado de SSC de Grado III, los de Grado IV apenas pueden moverse y su actividad es extremadamente reducida.
Los enfermos afectados de SSC, entre ellos los afectados por EM/SFC, FM, SSQM, requieren de unos planes de rehabilitación al ejercicio muy específicos y adaptados a cada paciente, debido a las peculiaridades propias que pueden mostrar.
Esta peculiaridades no solo están en la superposición de síntomas que puedan mostrarse, si no también hemos de prever los riesgos potenciales que puedan existiren cuanto a la progresión de las enfermedades.
Decisiones meditadas
Deberia de tenerse en cuenta el tipo de ejercicio pueden hacer y en qué condiciones, planificando los objetivos a obtener, los cuales no deben ser inicialmente de recuperación de un estado anterior, como los objetivos clásicos de rehabilitación.
El objetivo primordial, es que el afectado pueda reconocer una percepción de mejoría en su estado diario mediante el ejercicio, activando y potenciando los propios recursos defensivos.
El objetivo secundario es que la persona aprenda a aceptar y afrontar su nueva situación como una realidad y pueda recuperar una nueva armonía de vida propia, colectiva y social.
Una buena estructuración del ejercicio conlleva una serie de resultados:
- Sensación de bienestar, paz y autocontrol
- Mejorar problemas concretos de dolor, circulación eliminación, estrés. Etc.
- Aumento de las defensas naturales y capacidades funcionales orgánicas
- Aumentar la capacidad de afrontamiento a las enfermedades crónicas
No obstante, hay que tener en cuenta como y en que condiciones deben realizar el ejercicio físico este colectivo de enfermos, debido a las peculiaridades concretas que les caracteriza. No sirven los conocimientos rehabilitadores estandarizados, en cuanto a la forma «habitual», requieren de un conocimiento más amplio de estas patologías para su aplicación, lo cual ya es difícil, una experimentación científica y una planificación personalizada.
Es imprescindible que los profesionales de la rehabilitación profundicen en este campo y diseñen patrones básicos para realizar en los domicilios con las características pertinentes a dichas patologías.
En próximos posteds iré desgranando las necesidades de los afectados en este sentido por patologías individualizadas, teniendo en cuenta que pueden existir contraindicaciones en algunos casos de superposiciones.
Robert Cabré 
OK Robert, gracias por meterte de lleno y a fondo en este tema del ejercicio. Personalmente es una de las cuestiones que más me inquietan en mi día a día con las SSC, para luchar contra la atrofia y porque tengo la sensación de que el ejercicio me ayuda a desbloquear en cierta manera el sistema hormonal y endocrino. Pero está claro que el enfoque que le dan los médicos (y que yo he intentado poner en práctica) es «pan para hoy y hambre para mañana»; en el sentido de que, cuando consigues encontrar el momento con energía para poder hacerlo, activa al instante, pero después se paga caro, con días de inactividad absoluta. Quizá porque, como dices, no están contemplando todos los aspectos que nos limitan cuando concurren más de una SSC ni las particularidades de cada enfermo.
Creo que el ejercicio es una herramienta que está ahí, para mejorar nuestra calidad de vida y ayudar a frenar el deterioro futuro; pero los enfermos estamos muy perdidos en cómo se puede llevar a la práctica sin hacer que su potencial positivo se convierta en algo negativo.
Así que te agradezco mucho que sigas abordando este tema en profundidad.
Un saludo
Paula