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La Encefalitis Mialgica/Síndrome de Fatiga Crónica, EM/SFC, en niños, representa un hándicap específico tanto para su determinación como para su diagnóstico.

Debido a la dificultad de cuantificación de los síntomas y  manifestaciones multiorgánicas, característica específica y constante que muestran los afectados, han sido manipuladas, sin motivo aparente, por la opinión perversa, obscura y contradictoria de un organismo referente internacional, el Centro de Diagnóstico y Control de Atlanta CDC. Su posición ante estas enfermedades ha generado una influencia adversa,  hacia las mismas al no considerarlas como causadas por agentes biológicos, otorgándole causas Psico-sociales sin evidencia científica que lo avale.

Según el CDC, otorga como causa de esta enfermedad en los niños y adolescentes “El maltrato infantil“, así lo constata en la publicación revisada en fecha 31.10.2011”La adversidad infancia como factor de riesgo para el síndrome de fatiga crónica para Adultosal asociar los niveles bajos de cortisol, obtenidos en reposo, a los obtenidos en respuesta al estrés que aumentan y alteran los marcadores de inflamación y deterioro cognitivo.

Curiosamente esta misma agencia de Atlanta, opina de modo distinto cuando los afectados son personas adultas.

En la publicación revisada en 15.10.2010 sobre lasposibles causas de la EM/SFC“, reseña que si bien no se conocen las causas originarias de dicha enfermedad EM/SFC, pese a una búsqueda rigurosa, existen opiniones contradictorias que caben no solo revisarse, si no descartar, acentuando como causas probables a investigar, los procesos infecciosos u otras condiciones traumáticas (estrés, toxinas, etc.), procesos inmunológicos y afectaciones del eje Hipotálamo-pituitario-adrenal (HPA).

La afectación por causas inmunes, cada vez está adquiriendo más peso específico. La aplicación de tratamientos inmunosupresores, aún en fase de estudio y experimentación, están dando resultados muy esperanzadores.

De todos modos, a pesar del desconocimiento de las causas que puedan provocar la enfermedad, los niños se ven afectados no solo en su propio presente por la dificultad de comprender las manifestaciones por los pediatras y especialistas que los tratan, si no que hipoteca este déficit de atención sanitaria el futuro tanto inmediato como tardío de este colectivo de personas, siendo en muchas ocasiones etiquetados de enfermedades crónicas distintas para justificar una filiación y poder acceder a recursos sociales (necesarios para ellos), que de otro modo les serían denegados.

Los científicos también están estudiando diversas anomalías metabólicas y factores de riesgo (incluida la predisposición genética, edad, sexo, enfermedades previas, el medio ambiente y el estrés) que puedan afectar el desarrollo y curso de síndrome de fatiga crónica.

Algunos investigadores han sugerido que es un agente infeccioso quien causa el SFC, pero esto no ha sido comprobado por constatación directa. No obstante de un modo indirecto si se encuentran secuelas inmunológicas que indican de su posible presencia. Inicialmente los investigadores pensaron que el virus de Epstein-Barr (EBV) desempeñó un papel en el desarrollo de síndrome de fatiga crónica, pero los estudios cuidadosamente hecho, no lo han confirmado y han aparecido otros posibles candidatos sin poderse especificar. Sin embargo persisten en justificar la enfermedad por una causa viral para el SFC. La razón de la sospecha es porqué los síntomas a menudo son similares a los de una infección viral, como la mononucleosis infecciosa crónica y en muchas ocasiones debuta después de un episodio infeccioso grave.

Los investigadores están trabajando en condiciones muy difíciles y con recursos económicos escasos tratando de demostrar un posible vínculo viral con el SFC.

Actualmente existen muchas teorías que sugieren posibles causas para la EM/SFC, quedando la afectación psicológica en un lugar muy poco desmarcado y cada vez mas desacreditado.

Las manifestaciones suelen presentar: 

  • Se siente muy cansado por más de 24h después del ejercicio que normalmente se considera leve.
  • No sentirse descansado después de dormir una cantidad adecuada de tiempo
  • Olvidos
  • Problemas de concentración
  • Confusión mental
  • Dolor en las articulaciones, pero no hay hinchazón o enrojecimiento
  • Dolores de cabeza que difieren de las que ha tenido en el pasado
  • Irritabilidad
  • Febrícula sin explicación, e incluso hipotermia
  • Dolores musculares (mialgias)
  • Debilidad muscular, todo el cuerpo o múltiples, no se explica por ningún trastorno conocido
  • Dolor de garganta, que puede confundirse con amigdalitis
  • Dolor en los ganglios linfáticos del cuello o debajo de los brazos

Según un estudio de L. R. Krilov y col. “Curso y pronóstico de la fatiga crónica en niños y adolescentes” en el año 1994, indico que el 60% de los niños estudiados habían iniciado el episodio con una enfermedad aguda y un 60% ya padecía de algún tipo de alergias.

Los síntomas más comunes fueron:

  • Fatiga 100%
  • Cefaleas 74%
  • Dolor de garganta 59%
  • Dolor abdominal 48%
  • Fiebre 36%
  • Dificultades de concentración y memoria 33% 

En dicho trabajo concluye que a pesar de que los datos de los niños estudiados muestren una similitud de manifestaciones con los adultos, difieren en varios aspectos, más específicamente en la presentación anticipada del curso de la enfermedad y los resultados que pueden obtenerse en calidad de vida, son más optimistas.

En cambio, los análisis y estudios estandarizados que se les practica, suelen presentar una “normalidad” aparente. Dicha normalidad que no justifica las manifestaciones clínicas iniciales (no suficientemente graves) y el desconocimiento de dicha patología y su comportamiento por los pediatras, hace que se descarte la causa de enfermedad bioquímica y se acepten las causas psicológicas atribuidas por el CDC como justificación.

No obstante, la inercia de la patología progresa lenta y silente. En muchos casos, se van acumulando sales pesadas y productos tóxicos, lo que se denomina el efecto tonel, hasta que se presentan otros procesos diagnósticos asociados, como es la SSQM (enfermedad medioambiental aún no reconocida). Un estudio realizado por el Dr. Pablo Arnold “LA SUPERPOSICIÓN ENTRE EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA (SFC), LA FIBROMIALGIA (FM) Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)” estima que el porcentage de superposición de EM/SFC con SSQM es de un 88%.

La EM/SFC, según el estudio realizado por Robert Preidt “La fatiga crónica ligada al ausentismo escolar extendidovalora que a pesar de no existir estudios epidemiológicos internacionales, al no ser identificados como pacientes de dicha patología, sus detecciones sobre una base de 2.855 alumnos de tres escuelas inglesas pueden demostrar que el 1% de los niños que presentan ausencia de la escuela por largo periodo de tiempo por causa de dicha enfermedad.

Otro estudio realizado por E. M. Crawley y col. Síndrome de fatiga crónica no identificados / encefalomielitis miálgica (SFC / EM) es una de las principales causas de ausentismo escolar: resultados de la vigilancia de clínicas escolarespublicado en 12 de Diciembre de 2011, concluye que La fatiga crónica es una causa importante de ausencia injustificada de la escuela. Los niños diagnosticados a través de clínicas en las escuelas se ven menos afectados que aquellos que se refiere a los servicios especializados y parecen avanzar rápidamente cuando tienen acceso a tratamiento. 

Cómo ayudar a un niño a enfrentar la EM/SFC 

Imaginarse una persona que está sufriendo un proceso gripal, con dolores articulares, percepción de rupturas fibrilares, actividad cerebral aturdida y decaimiento general.

Esta es la definición genérica del estado de una persona afectada por EM/SFC.

Si padeciera una leucemia, diabetes o SIDA ¿qué le exigiríamos?.

Comprender que una persona está padeciendo estos síntomas, sin credibilidad de ello, de por sí ya representa un conflicto, conflicto aumentado cuando requiere de una interrelación social.

Precisamente el mundo de los niños y de los adolescentes, requiere de esta interrelación social, para un desarrollo completo. Las actividades físicas y mentales son prioritarias para dicho desarrollo social y precisamente su estado deficitario hace que se generen problemas y conflictos tanto en el mundo escolar como en su mundo social.

Es muy difícil generar una serie de consejos y más generalizarlos, ya que estas patologías suelen tener matices personales que hay que tratarlos individualmente, no obstante podría apuntar una serie de requisitos generales.

  • Ante todo comprender lo que está pasando. Es una enfermedad bioquímica no filiada y que su manifestación psicológica, como tristeza y actitudes depresivas, obedecen en muchas ocasiones a un mal afrontamiento de la realidad y son secundarias a una enfermedad de base distinta a la psicológica.
  • Identificar en que momentos del día puede dar mayor respuesta a las actividades físicas, aprendiendo como controlar el desgaste de energía y su recuperación.
  • Tener en cuenta que tanto la actividad como la pasividad afectan negativamente, ya que el proceso de recuperación de la energía no está relacionada con el descanso, por lo que es importante la motivación.
  • Reconocer que el niño debe expresar sus sentimientos por las limitaciones que pueda percibir, estos sentimientos de frustración, enojo y tristeza forman parte de la propia patología, por lo que es importante ofrecerles y que perciban un apoyo familiar y de los amigos, que no dramaticen la situación.
  • Entender que de un modo inconsciente, el niño puede manifestar percepciones de productos que le son dañinas, como pueden ser intolerancia a determinados alimentos, aromas, productos de limpieza, entornos químicos medioambientales, etc. (No confundir entre la alergia y la intolerancia. La alergia muestra reacciones prácticamente instantáneas a la exposición, mientras que las intolerancias pueden manifestarse en varias horas e incluso días, con lo que dificulta su relación con uno o varios agentes, si no se realiza mediante estudios específicos.)
  • Entender que puede afectar el proceso de concentración y de memoria, por lo que es importante ensayar modelos de actuación, como llevar una agenda y anotaciones para las actividades y procedimientos de comprensión más que memotécnicos.
  • Existen actividades lúdicas que pueden fomentar la concentración, la memoria y el esfuerzo físico, utilizarlas con moderación y constancia, pero sin exigencias.

Esta enfermedad hoy por hoy no existe ningún método curativo ni milagroso, no se deje embaucar por vendedores de humo, tanto de la medicina complementaria como de la medicina tradicional.

Existen pocos tratamientos probados que, de un modo paliativo, puedan resolver los problemas que manifiestan a base de aumento de dosis diarias de vitaminas como la B12, C y el aporte de sales minerales como Magnesio. Los estudios hacia el área de los inmunodepresores están abriendo posibilidades terapéuticas por los resultados obtenidos, pero aún se está, por desgracia, en fase muy inicial en su experimentación, debido a la estigmatización que se tiene hacia esta enfermedad y que limitan la aportación de recursos para que sean estudiadas.

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