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Un año más llega el 12 de mayo, día internacional de la invisibilidad, perdón… de la enfermera y de las enfermedades de SSC.
Como decía inicialmente, es un día más de un año más, que se seguirá celebrando como uno más y luego… a esperar como corderos en el matadero, sin que nada ni nadie cambie. Con la reiterada esperanza e inocencia de que tal vez en el próximo año celebremos algo diferente.
En esta entrada, «Un año más el 12 de mayo es igual. ¿Que se esconde tras la SSC?» presento una reflexión mas, en voz alta, sobre la situación tan confusa y dispar.
Falsa publicidad, falsos golpes en el hombro y falsas veneraciones idólatras , eclipsan a los verdaderos protagonistas, a los actores de este día, los afectados, en beneficio de intereses obscuros y narcisistas.
Robert Cabré 
Hola Robert:
Acabo de descubrir tu blog(¿llevas mucho?) y …. ¡no puedo estar más de acuerdo contigo!.
Lo de los talleres de memoria es algo que lleva rondandome mucho tiempo y no consigo entender porqué las asociaciones no lo demandan(yo por lo menos jamás lo ví demandar) y como la sanidad pública o los servicios sociales no lo ofrecen(yo a punto estuve de conseguir que me hicieran los test neuropsicológicos por la SS, pero al final «no pudo ser» ). Test que por otro lado supe que hacen con otras patologías de forma rutinaria.
En los Centros de Día, que se dedican a atención a la dependencia(discapacidades y personas mayores), al menos en teoría, es un buen sitio para que nos lo proporcionen.- talleres de memoria y test.- ya que tienen ya ese servicio para otras patologías como el alzheimer (y de hecho desde hace más de dos años llevo dandole vueltas al asunto y ésta semana ya me lo estoy planteando más en serio, el ir al de mi localidad y pedirlo. Me cuesta arrancarme y dar el paso, a pesar de tener las ideas bastante claras, pero quizás sea ya el momento. El no ya lo tengo).
En cuanto al 12 de Mayo, estoy un poco harta de ver siempre lo mismo, sin avances(y a veces con retrocesos). ¿Nos falta originalidad?. Puede ser(o puede ser tb. por alguna de las cosas que apuntas en tu escrito).
Suerte que hay algunas asociaciones que «innovan». Por ejemplo el Flashmob que van a hacer en el País Vasco, entre otros Emaneskua http://www.emaneskua.com/. (Ver: https://www.facebook.com/events/372019239498119/?ref=nf). O la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Málaga ‘No somos invisibles’ (Afibroma), que contactó con la ONCE y consiguió que ese día el cupón se dedique a éstas enfermedades, o Afinsyfacro que consiguió que la Fundación ONCE participe en la I Carrera Solidaria para la Investigación(de la Fibromialgia).
Mira tú que cosa más sencilla, sin megáfonos, sin demasiados papeleos, sin gastar apenas dinero(muchas veces para tirar piedras en contra de nuestro tejado, trayendo a «expertos» que nos tilden de depresivas, o a juristas para que nos digan que «una fibromialgia severa y una distimia no es incapacitante, ni lo será jamás».***- caso real en unas Jornadas de «Actualización» sobre FB y FC, así escrito tal cual), ….
***A modo «anécdota», hay una sentencia del TSJC que dictamina en una administrativa, joven, que esas mismas patologías son causa de IPA. ¡Que cosas!.
Luego querremos salir en los medios, decimos que nos ignoran(que tb. ) pero es que somos, si me permites el atrevimiento, bien poco originales, año tras año estamos con lo mismo. Cuando nuestra particular «Fibro-Fati Revolution», allá por Marzo de 2009, sí que salimos en medios, y a partir de ahí se nos fue dando más cuartelillo. ¡Innovamos!.
Yo parto de la base de que, a éstas alturas de la ciencia, ninguna asociación ni paciente debería decir eso de «de causa desconocida» o similares. Hay cantidad de enfermedades de las que se desconoce la causa, que tienen UN STATUS al que, hoy en día, nos falta mucho para llegar.
Enfermedades que tienen buena prensa, que salen en los medios y que se centran en las alteraciones puntuales que van encontrando los investigadores ¡y no se salen de ahí!. Investigadores que luego para hablar de la «causa desconocida», emplean otra terminología: incierta, no bien conocida(que es lo mismo pero no es igual, porque implica que hay que seguir indagando, invirtiendo en investigación, no dejarla en el olvido), etc.
No doy nombres para no herir sensibilidades, pero me vienen a la mente unas cuantas(enfermedades que para más señas, y hay estudios que lo respaldan, tienen un impacto psicológico-psiquiatrico mayor entre los enfermos, mucho mayor en algunos caso, pero que jamás verás ligadas a depresión o ansiedad cuando se hablan de ellas.- o cuando dan una conferencia.- , si no sola y exclusivamente al tema fisiológico-orgánico). Alguna ya ni siquiera se centra en la incapacidad o discapacidad, eso viene sobreañadido(y nadie lo discute). Todo lo más, hablan de las alteraciones en tal o cual cosa y del coste que supone para el enfermo al no tener cubierta tal otra.
Creo sinceramente que si cambiamos el chip y nos centramos más en éstas cosas y matices, la cosa mejoraría a pasos agigantados(al menos en cuanto a respeto), subiendo por tanto en status, hasta alcanzar el que nos corresponde. Y con él, vendría lo demás.
Ya se va avanzando(muchísimo si miramos atrás), pero con estas «cositas», la llegada a la meta sería antes, ahora solo estamos en plena carrera, ¡nos falta el sprint final!.
Resumiendo(que vaya largo me quedó):
Innovar y «asalto» a la clase política para que desarrollen(y no quede en el olvido), lo aprobado hasta la fecha, que. ¡ya van «pasados de fechas» con «algunas» cosas!. Ni un paso atrás.
Un abrazo,
Inma Serrano
pdta.- me encantaría que me ayudaras a concretar las cuestiones que, en el marco de la igualdad, pudieramos pedir(hay esa posibilidad ¡y hay que aprovecharla!). Lo he pedido a otro par de personas, de asociaciones, pero estoy a la espera. Me encantaría que tú, Clara, Jose L,… aportarais vuestro granito. Sois unas personas muy válidas, audaces y preparadas y sabéis apuntar a la diana.
Lo ideal sería desglosar las peticiones por patologías,diferenciar, lo que en el argot comercial se llama segmentar el «mercado». 😉
Espero poder contar con vosotros.