Desde hace más de un año, la asociación de sanitarios al servicio de la encefalitis miálgica ASSSEM.org, la cual, como su nombre indica, está formada por profesionales de diferentes disciplinas sanitarias, Médicos, Farmacéuticos, Químicos, Enfermería colegiada, Psicólogos, etc., decidió ante el desequilibrio existente en nuestro país entre los avances internacionales que enfocan esta patología hacia el área de la inmunología y las actitudes inmovilistas y conservadoras de los profesionales que atienden a los afectados, iniciar un estudio para la determinación de biomarcadores que detecten posibles disregulaciones inmunológicas, basadas en las determinaciones ya existentes en grupos muy reducidos.
ASSSEM.org, puso en marcha dicho proyecto sobre biomarcadores en SSC partiendo del mismo modo de actuación que cualquier estudio científico bajo evidencia científicas y a los que los profesionales implicados ya están habituados, mediante laboratorios de análisis clínicos de altísima cualificación y profesionalidad.
Actualmente se encuentra en la fase de obtención de personal afectado de SSC, que quiera implicarse en el tema y participar voluntariamente en el estudio, puesto que o se realiza mediante la incidencia de los afectados, o el estado de pasividad ya altamente denunciada, puede que estemos otros veinte años más de abandono.
Solo si se obtienen evidencias científicas, podremos presionar a todos los niveles, incluso jurídicos con contundencia y efectividad.
Es por este motivo que todas las personas interesadas en el tema pueden informarse más ampliamente consultando el blog de ASSSEM.org, mediante la documentación “PROPUESTA DE CARACTERIZACIÓN DE BIOMARCADORES EN SSC”, llamando al 935642038 de lunes a viernes (solo mañanas) o bien dirigiéndose al apartado de correos nº 2 de Montcada i Reixac 08110-Barcelona
La impotancia de dicho estudio radica en quien ha llegado a dichas conclusiones: IrsiCaixa.
Por si queréis echar un ojo: http://www.irsicaixa.org/es
Desde aquí agradecer a Robert, que forma parte del equipo que lidera dicho proyecto, su empuje y determinación y por supuesto vuestro apoyo.
A día de hoy es imprescindible tener un diagnóstico claro para poder avanzar en los SCC pero para eso necesitamos que nos des tu confianza. Esperamos que te decidas a participar en este momento histórico.
Un saludo!
JoseL Rivas
ASSSEM