Etiquetas
Adiestramiento de enfermos, Escuela de enfermos, Formación de enfermos, NEIDs, SSC, Universidad de enfermos
El peligro de subestimar a las enfermedades de Sensibilización central, en España, va siendo cada día más real.
Bajo la excusa de la crisis y el paro, se comete la imprudencia de subestimar a las enfermedades de SSC.
Un mal ejemplo para la sanidad española es la actitud de la comunidad Andaluza, la cual mediante su escuela de salud pública no solo se pretende infravalorar la gravedad y complejidad de las enfermedades de SSC, si no que se ha iniciado el intento de distraer a la sociedad y a los afectados de los problemas que ellas presentan, llevándolas a la simplicidad.
Esta España profunda, que aún no ha soltado la pandereta, pretende ser puntera menospreciando y entreteniendo a los afectados bajo un nombre tan serio y riguroso, como pueda ser “escuela de pacientes” e intentar diluir los problemas del paro bajo actividades empresariales ineficaces e imprudentes.
Si bien es cierto que la formación e información de los pacientes ante una enfermedad crónica es indispensable, no es más cierto que, para su efectividad informativa, la enfermedad, en sí misma, ha de ser comprendida, conocida y dominada por los profesionales. No puede ser considerada como un acto de fe
Personal y profesionalmente, soy defensor de la formación tanto del profesional como del enfermo y de su entorno. Por lo que el hecho de fomentar «escuelas» Talleres» y otras actividades formativas tanto para enfermos como para profesionales, es una empresa que apoyo incondicionalmente, de hecho esta es la voluntad que expreso tanto en mi vida profesional como en este blog.
Del mismo modo, y de aquí viene la disconformidad, con el proyecto establecido, considero que su forma y contenido una injerencia a la actividad y competencias de los profesionales sanitarios colegiados, con consecuencias extremadamente graves.
La formación a los enfermos deben ser gestionadas, dirigidas y realizadas por quienes tengan las competencias formativas, jurídicas y profesionales para ello, y más aún en estas patologías de sensibilización central, altamente complejas y conflictivas desde la propia base de comprensión de las mismas.
A la complejidad de las enfermedades de sensibilización central, ya de por si, se le debe añadir las oscilantes complicaciones multiorgánicas, hecho que requieren de profesionales formados y adiestrados en el tema para su orientación y tratamiento. No puede suplantar las bases de la formación e información sanitaria, un colectivo enfermo. Esta decisión en sí misma es una muestra más de la ignorancia en el tema y de la desinformación de unos organismos oficiales mal orientados.
Últimamente están apareciendo múltiples ofertas formativas para enfermos crónicos, estructuradas desde ámbitos institucionales. La universidad de los pacientes, escuelas de pacientes. Así como blogs dirigidos por empresas farmacéuticas camufladas, en los que se difunden productos «milagrosos».
Desgraciadamente, muchas escuelas de pacientes, que están subvencionadas de un modo u otro, por empresas comerciales del ámbito farmacéutico y su objetivo es más bien adiestrar que formar a los enfermos y familias.
De aquí viene el concepto de imprudencia al que me refería anteriormente, la subestimación de las enfermedades de SSC, como si fueran enfermedades banales y sin complicaciones graves. De hecho, lo que se tendría que valorar antes que nada es que los diagnósticos y sus metodologías sean correctos y no un cajón de sastre, para justificar otras situaciones mas perversas.
España, encubriendo los recortes, o no, está retrocediendo en su calidad asistencial de un modo acelerado, sobretodo en estas enfermedades, poniéndose en la altura de los países en vías de desarrollo, denominados tercermundistas. Todo ello se debe al supuesto interés político-mercantil de la industria farmaceútica y a sus agentes colaboradores, institucionalizados en la sanidad.
Se desprende esta afirmación, por el ciclo viciado que muestras algunos profesionales nacionales, apalancados como especialistas en el tema y protegidos desde el propio poder político. Orientadores anclados en la década del CDC de los 90, manteniendo actualmente unos criterios altamente discutidos y surgidos de situaciones fraudulentas, de las que el propio CDC ha ido enmendando de un modo progresivo y silente para evitar escándalos mayores y multimillonarios. Profesionales que son consultores del poder político y que apartan a codazos, a quienes pueden hacerles sombra si les contravienen con propuestas más avanzadas y realistas.
La escandalosa la noticia, para los afectados y asociaciones, que aporta el periódico digital HuelvaYa.es “Personas con fibromialgia se forman para ayudar a pacientes recién diagnosticados” es la constatación de una mentalidad de gestión administrativa tan española como arcaica, el “don erre que erre”. El prototipo involucionista del caciquismo 
español, afectado entre el analfabetismo ilustrado y el tertuliano de “café”.
No puede ni debe dejarse en manos, ni a cargo de pacientes enfermos-expertos, la formación e información de las enfermedades, si no es que ellos fueran profesionales de la salud, va contra los propios intereses de los enfermos.
No solo es un intrusismo, al que los colegios profesionales deberían denunciar. Este hecho puede perpetuar, sin base ni sentido, unas prácticas terapéutica ya de por si discutidas e ineficaces. Pero esta decisión, no solo favorece el hecho de subestimar aún más la propia enfermedad, sino que evitara cualquier proceso de recogidas de datos y experiencias profesionales, Informaciones básicas para investigar, valorar y mejorar la efectividad de las terapias empleadas.
¿A quién se le ocurriría dejar el cuidado y formación de diabéticos, solamente en manos de «pacientes-expertos» diabéticos, o enfermos que se Dialicen, en manos de homólogos, solo por la experiencia en ello, o a cardiópatas con el mismo fin?.
Es un fraude asistencial al enfermo y un despropósito institucional, que entra en conflictividad con los derechos de los enfermos y posiblemente en el derecho constitucional de ser atendidos adecuadamente como se atiende a otros enfermos.
Nada tiene que ver el material docente que se aporta con los criterios canadienses sobre la FM, en los que se ofrecen la definición clínica y recomendaciones para médicos o los nuevos criterios de consenso internacional, publicados el 20 de julio de 2011 en el Journal of internal medicine.
Poco más puedo decir sobre el tema, desde este blog, que ya no haya descrito en múltiples artículos sobre las bases científicas y bioquímicas de la FM y otras enfermedades del grupo SSC. No hay más sordo que el que no quiere oír y hoy día, quien profesionalmente no se ha enterado de las mismas, no es por dificultad en encontrar la correspondiente información avalada por evidencias científicas, es simplemente por interés personal, económico y voluntad en mantener las cosas como están.
La tendencia internacional, en los países desarrollados, en base a los conocimientos científicos existentes sobre estas enfermedades de SSC que los vinculan a causas inmunológicas y/o tóxicas como vectores precipitantes, es denominarlas NEIDs, ya no SSC.
¿Por qué se requiere este cambio de denominación?
Poner un nombre a algo, no es sutil, conlleva toda una identificación, información y simbología. Como bien lo describió J. Carbonell en su vídeo “El nombre de la cosa”
Las asociaciones de enfermos de SSC, americanas, han alzado la voz y llevan a cabo desde el año 2011 una campaña de concienciación sobre estas enfermedades, para que se les denomine NEIDs; coalición4mecfs.org
Las enfermedades Neuro-Endocrine-Inmunes NEIDs, son enfermedades que ocasionan situaciones dramáticas tanto a los individuos que las padecen como a sus familias y a la sociedad.
Los avances científicos de los últimos años han aportado una mayor comprensión de las alteraciones biológicas que pueden explicar las sintomatologías altamente debilitantes de estas enfermedades, (entre otras, la EM/SFC; FM; SQM; Enfermedad de Lyme crónica, Gulf War, … etc.), por causas inmunológicas.
En los estados unidos de américa, están trabajando las asociaciones de afectados con profesionales de la sanidad y con letrados, con la intencionalidad de obtener un aumento de las inversiones estatales para las investigaciones y la formación que aporten avances en el tratamiento y en la calidad de vida de los afectados.
Es preciso que las asociaciones de afectados de nuestro país, quienes realmente sufren, padecen la frialdad y prepotencia del sistema actual, empiecen a plantearse la situación tan altamente compleja en la que estamos inmersos. Bajo la excusa de los recortes y de la crisis, estas enfermedades cada vez se valoraran más como cuadros psicosomáticos y vánales.
Es necesario que nos planteemos y reitero una vez más la necesidad de un nuevo modelo asistencial, con nuevos profesionales en múltiples disciplinas de la ciencia de la salud y sin vinculación viciada.
Robert Cabré 
Creo que ya era hora que alguien diga las cosas por su nombre y que este alguien ademas sea un profesional y se haya preocupado de investigar y documentarse sobre una enfermedades , de las que se habla mucho ,se sabe poco y no se investiga nada. Gracias Robert en nombre de la honestidad y el sentido comun y humano.
Es peor, ya se sabe mucho, pero se intenta seguir ocultado una realidad que destroza vidas.
Gracias por el apoyo que recibimos «las personas invisibles» pero somos tantos que cada vez nos verán mas.
Muy buen trabajo,Robert. Debemos estar alertas y denunciar las nuevas formas que despliegan las antiguas polìticas para que sigamos en la misma situaciòn de confusiòn y abandono.
Hola, soy argentina, vivo en argentina, medica gastroenterologa; he leido el articulo publicado por el Sr. Cabre , ya que fue comentado en facebook. Me permito disentir con algunos de sus comentarios, en un amable intercambio de opiniones.
Estoy totalmente de acuerdo en que el medico tiene la obligacion legal y sobretodo moral de informar a sus pacientes la enfermedad que padece, tanto en la sospecha clinica, cuando se confirma el diagnostico, en que consiste, etc., hecho que practicamos a diario en nuestras consultas.
Cuando usted menciona la connivencia entre la politica y la industria farmaceutica, aagrega y sus agentes colaboradores, si se refiere a los medicos como esto ultimo, creo que esta equivocado, los medicos no nos casamos con la politica ni la industria farmaceutica, al menos la mayoria, impresiona que usted da por sentado que son todos.
Me parece muy bueno que se formen grupos de pacientes con distintas patologias, para ayudarse mutuamente, intercambiar opiniones, darle aliento al nuevo, etc. , estando cada paciente atendido por su profesional, quien es el que maneja la enfermedad y no los pacientes del grupo, es otro grupo mas como en la diabetes, enfermedad celiaca, obesisdad, enfermedad fiboquistica del pancreas, alcholismo etc.
El hecho que usted plantea respecto al nombre de esta patologia no es correcto, que deberia llamarse por su eliologia, hay enfermedades que se denominan por su etiologia, cancer de pancreas, hepatitis B, pero cuando hablamos de neumonia asi la llamamos, no por su etiologia, viral o bacteriana, lo mismo cuando la cirrosis no tiene causa conocida, simplemente la llamamos cirrosis, y asi hay una larga lista.
Lo mas importante no es el nombre que le pongamos, sino explicarles a que se deben sus sintomas, como se puede diagnosticar, si hay tratamiento en que consiste, y si no lo hay como pasa en la fatiga cronica, explicarles cuales son las opciones que se manejan, o que se sabe de trabajos de investigacion.
Lamento si mi comentario es muy extenso, pero me senti afectada como profesional de la salud, y pido disculpas si malinterprete sus palabras.
Me encantaria su respuesta, atentamente Dra. Landeira.
Muy buenas Dra. Ladeira
Ante todo quiero decirle que para mí es un placer poder contrastar opiniones con colegas, entendiendo que el don de la palabra, de la reflexión y de la escritura es la base de nuestra civilización.
También quiero aclarar antes que nada, que en ningún modo ni momento mi pretensión es universalizar las cosas, mi edad y experiencia tanto profesional, como cultural me lo ha enseñado, entre el blanco y el negro existe una infinita gama de grises. Por lo que suelo trabajar y escribir, más bajo la evidencia científica, que el chismorreo, según puede comprobar si revisa los artículos y posts de mi blog.
Tras estas pequeñas aclaraciones voy a responder a su escrito, cordialmente y con un buen rollo (amiguismo), como decimos por aquí.
En primer lugar quisiera aclarar que mi blog y mis escritos se referencian a y en las enfermedades de SSC. Enfermedades altamente problemáticas debido a la desvirtualización que se ha generado sobre ellas, bajo voluntades políticas y obscuras que pretenden ocultar otro tipo de realidades ajenas a la medicina propiamente dicha, como pueden ser el efecto de los insecticidas y otros productos químicos-industriales en la sociedad y las consecuencias de la experimentación y manipulación de armamento bioquímico, como pueden ser determinados micoplasmas. No es una opinión, es una evidencia constatada, que se intente ocultar el motivo de tanta mujer afectada por SSC bajo el paraguas de enfermedades psicosomáticas. Tesis elaborada y manipulada por el CDC en los años 90, con el fin de ocultar temas economicistas de alto escándalo y comentado en algunos de mis artículos.
Tras el gran rechazo, por la ineficacia de los tratamientos conductistas, la última ondanada político-comercial es la de crear un sistema de rebaño amansado que arrastre a otro rebaño recién adquirido. Esta es la realidad de este tipo de escuelas de enfermos por y para enfermos. Mas en unas patologías que aún no se conocen y son fuertemente discutidas entre los que avalan tesis inmunológicas y medioambientales y los que avalan las tesis clásicas de enfermedades inexistentes, simuladoras y psicosomáticas.
Precisamente este último colectivo es quien está en posiciones de poder soportando, contra viento y marea, tesis obsoletas y fuera de lugar del CDC de los años 90, cuando el propio CDC actualmente las ha modificado sustancialmente. Son quienes obstaculizan, pese a las evidencias de los últimos años, a colectivos de profesionales expertos en el tema y de rango internacional y reconocido, como puede ser, entre otros, la Dra. Nancy Klimas. Precisamente estos que ostentan el poder y orientan a los políticos, poseen la infraestructura y economía para investigar con altos recursos y solo se dignan a revisiones bibliográficas y de histórias clínicas, en vez de entrar en los campos más complejos de la toxicología e inmunología pese a las evidencias científicas existentes y constatadas.
El Rol de las empresas farmacéuticas, es indiscutible, los que poseemos experiencia en la investigación, sabemos cómo y con que se pagan los congresos y los premios que se ofrecen en la extensa competitividad de las empresas farmacéuticas. ¿Cuál es el trabajo de los visitadores médicos?. Bien sobre este extenso y polémico temas es aconsejable que se repase el blog del periodista experto en ello Miguel Jara http://www.migueljara.com/tag/marketing-farmaceutico/ . No quiere decir, como antes he comentado que todos actúen del mismo modo, pero es una estructura piramidal. Si Quien tiene la capacidad de diseñar un protocolo de actuación de una clínica u hospital es “subvencionado”, el resto de profesionales han de seguir el protocolo… Tenemos el caso de la Lyrica, altamente discutida su efectividad en las SSC, altamente rechazado por los pacientes a nivel internacional y rechazado como terapia para las SSC por el servicio europeo de vigilancia del medicamento, se sigue recetando. O el caso de la pretensión de diagnósticar a niños con EM/SFC como TDAH, porque su medicación aporta altos beneficios https://robertcabre.com/2012/04/04/el-error-de-comparar-el-deficit-de-atencion-con-hiperactividad-tdah-con-el-sindrome-de-fatiga-cronica-emsfc/ artículo que surgió, precisamente por los comentarios del propio jefe de servicio en una cena.
Sobre el tema del nombre es importante, no es bautizar a un mono, por designio popular, si no que ha de contener la relación nomenclatura-manifestacion-causa.
Tanto la FM, como la EM/SFC, has sufrido diferentes nombres en la historia de la enfermedad. Los estudios recientes abogan por disfunciones en las células CD4, CD8, T y NK del sistema inmunológico. Dentro de lo que es la política sanitaria y el reparto de “clientes” entre especialistas, el reconocimiento de ser enfermedades de origen infeccioso, tóxico, inflamatório crónico etc., con relación inmunológica directa, el nombre delimita a los profesionales a quienes se debe acudir. Lo que si se ha demostrado es que ni los psiquiatras, psicólogos, reumatólogos e internistas, han sido capaces de aportar la más mínima expresión de conocimientos sobre estas enfermedades tras más de cuarenta años. Llevo treinta i siete en la profesión, en nivel tres y he visto, vivido y colaborado en múltiples avances de la medicina. No se ha hecho nada de nada, más que recetar sintomáticamente y terapias conductistas, su resultado es obvio, ineficacia total. Por este motivo, como no funciona el sistema de abordaje de estas enfermedades, es necesario un replanteamiento de estructuras y especialistas en el tema.
Bien, espero haber dejado claro mi posición y motivos. No son producto de intereses comerciales, pasiones ni protagonismos. Es simplemente una posición analítica de la realidad que se constata con los propios enfermos, sus necesidades y sus desgracias ante el modo y la forma de atender sus necesidades.
Recibe un cordial saludo
Robert Cabré
PD.
* Aquí en Europa no solemos etiquetar nuestro nombre con la categoría académica, pese a poseer una diplomatura, dos licenciaturas y un doctorado.
** No suelo mantener mucha correspondencia, pues entre la universidad, la investigación y el blog el tiempo es limitado, pero pienso que es necesaria esta aclaración, gracias por ofrecerme la oportunidad.
Yo soy una enferma de fm/sfc severo en Mèxico. Ante la ausencia de un diagnòstico mèdico me vì forzada a comenzar a investigar cientìficamente.. Creo que 6 años despùes, sè mucho màs que cualquier mèdico en mi paìs del tema. He dado charlas a ellos en la sanidad social. Sin embargo JAMAS podrìa asumir que sè màs que cualquier mèdico, ni mucho menos podrìa aventurarme a suplantar su figura.
En mi paìs estoy luchando porque se instruya al Sector Salud en el tenor de las investigaciones màs progresistas, pues sè que mi entendimiento sòlo puede ser superficial. Cada artìculo que leo, màs me lo confirma. Y por mi propio bien y el de el colectivo de enfermos mexicanos, asì lo estoy haciendo.
Hace 3 años logrè que una Universidad desarrollara una Càtedra en Neuro.Inmunologìa, un tema que en ese entonces no existìa en mi paìs. Mi idea era formar especialistas que pudieran tratarnos (pues aquì solo se conocen los 18 puntos de la fm). No encontramos financiamiento. Pero ahora buscamos revivirlo. Sòlo mèdicos altamente capacitados pueden entender el Infierno que vivimos los enfermos y mitigarlo. Lo que no me queda claro es si en el tercer mundo estàn dispuestos a hacerlo. El tiempo dirà.