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El rompecabezas de Fatiga Crónica

Texto original

Por AMY Dockser MARCUS Desde el Wall Street Journal

Traducido por Robert Cabré

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Ginger Burgen su casa en Gasport, Nueva York, cerca de Lyndonville. Sra. Burg, quien cayó enfermo a los 14 años, recuerda que ella y las otras personas que enfermaron de EM/SFC fueron consideradas como “locos, delirantes, personas perezosas”.

Una historia real.

Una tarde de nieve, en octubre de 1985, ocho niños de la pequeña comunidad agrícola de Lyndonville, NY, iban deslizándose juntos en trineo. A las pocas semanas, todos ellos enfermaron.

David Bell, el médico local que trató a los niños, recuerda que sus síntomas eran similares a los de la gripe: dolor de garganta, fiebre, dolores musculares y fatiga severa. Después de tres días, no se habían recuperado, tampoco pasada una semana, un mes, tres meses…

… Casi 25 años después del “estallido Lyndonville” del síndrome de fatiga crónica, sigue existiendo una controversia entre los científicos sobre las causas de dicha enfermedad. Un médico de pueblo espera que sus pacientes le ayuden a proporcionar la respuesta. WSJ Jason Bellini informes.

4090806-adolescentes-trineo-en-la-nieve-en-un-plato-invierno-divertidoSeis meses después de su viaje en trineo, los niños todavía no pueden regresar a la única escuela de la ciudad. Tenían problemas para salir de la cama, La luz les producía dolor de cabeza. Cuatro de los ocho estaban tan enfermos que eran fundamentalmente personas discapacitadas, el Dr. Bell, recuerda. Las pruebas descartaron la presencia de mononucleosis y otras infecciones conocidas. “No teníamos, ni idea de lo qué era“, comenta.

Durante los próximos dos años, la misteriosa enfermedad se fue extendiendo a lo largo de este pueblo rural de 862 habitantes, a mitad de camino entre Buffalo y Rochester. Con el tiempo, 214 personas fueron afectadas dentro de un radio de 30 kilómetros, de las cuales 46 de ellos eran niños.

Durante los siguientes 25 años, el Dr. Bell, profesor de la Universidad de medicina de Boston, colaboraría en los estudios. Mantenía una amplia base de datos de los pacientes y escribía libros buscando, en vano, la causa de la enfermedad, de la que algunos de sus pacientes se recuperaban y otros muchos no lo hacían.

La enfermedad eventualmente sería identificada como el síndrome de fatiga crónica, pero los científicos no encontraban su causa. “Pienso que nunca se sabrá por qué los niños se enfermaron“, dice el Dr. Bell.

El síndrome de fatiga crónica es un trastorno muy difícil de diagnosticar. No existe una prueba para su diagnóstico mediante analíticas sanguíneas, por lo que su diagnóstico solo se basa en la exploración clínica mediante la exclusión de otras enfermedades. Los síntomas comunes, que manifiestan tales como fatiga intensa, dolor muscular y debilidad, se basan en la percepción del paciente y son difíciles de medir. Además, muchos de los síntomas también están presentes en otras patologías.

Algunas personas se diagnostican equivocadamente pensando que tienen el síndrome de fatiga crónica, cuando en realidad tienen algo más. Muchos otros enfermos pueden tener un diagnóstico equivocado, o ninguno en absoluto: Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, estima que entre uno y cuatro millones de estadounidenses lo padecen, pese a que menos del 20% de ellos han sido diagnosticados.

Ahora, el Dr. Bell espera que su búsqueda de por vida, para encontrar la causa del brote Lyndonville, pueda llegar a su fin, por lo que se ha centrado en una nueva investigación con pacientes de síndrome de fatiga crónica.

Síndrome de Fatiga Crónica (CFS) en números

  • §  Número de estadounidenses que se estima tiene CFS: de 1 hasta 4 millones
  • §  Productividad anual perdida en la economía de EE.UU. atribuible a CFS: $ 9,1 mil millones
  • §  Los costos médicos anuales relacionados a un individuo con la condición de afectado de SFC: $ 3.286
  • §  Tasa de recuperación: 31% durante los primeros 5 años de enfermedad, el 48% durante los primeros 10 años de enfermedad
  • §  El SFC es más común en las mujeres (522 casos por 100.000) y las minorías, especialmente los latinos (726 casos por cada 100.000)

Fuente: Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de los EEUU de América

En 2009, los investigadores publicaron un artículo en la revista Science anunciando que: En el 67% de las muestras de 101 pacientes con síndrome de fatiga crónica, habían encontrado un retrovirus llamado XMRV. Dr. Bell, que había sospechado previamente un enlace a los retrovirus, se preguntó si aquella era la explicación que había estado buscando.

Dr. Bell buscó a sus antiguos pacientes para estudiarlos. Aunque el volumen de muestras analizadas eran pequeñas, los resultados preliminares le hizo tomar nota de que el 70% de ellas dieran positivo en la relación con el retrovirus XMRV.

Luego vino un gran revés: Otros laboratorios que trataban de duplicar los resultados, no pudieron encontrar la presencia del retrovirus en pacientes con la enfermedad. En un trabajo de alto perfil, publicado el pasado mes de julio del 2012, los científicos de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades no lograron encontrar el XMRV, ya sea en pacientes con la enfermedad o en los controles sanos. La incapacidad de los otros laboratorios para confirmar los resultados ya planteaban dudas sobre la validez del hallazgo retroviral.

El debate sobre el XMRV se ha entrelazado con el amplio desacuerdo profesional que afecta a casi todos los aspectos del síndrome de fatiga crónica. No todos los investigadores están de acuerdo con los criterios que utiliza el CDC para definir a los pacientes con síndrome de fatiga crónica, destacan la necesidad de una definición de criterios diferente.

Con los años, CFS ha sido denominado con diferentes nombres, en otros países, tal como encefalomielitis miálgica en el Reino Unido. Muchos pacientes odian el término síndrome de fatiga crónica porque piensan que trivializa la enfermedad.

Los pacientes a menudo informan de la aparición de unos signos repentinos similares al inicio de la gripe, pero una de las dificultades para el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica, es que no puede hacerse a menos que los síntomas persisten durante al menos seis meses, por lo que es difícil determinar la activación inicial. Algunos estudios han indicado que el SFC puede ser causado por un trauma, como un accidente de coche. Un estudio reciente de los CDC encontró que el trauma infantil puede ser un factor de riesgo, aunque los puntos de CDC señalan que las dificultades de la infancia no causan el trastorno.

Aún no se entiende cómo se genera la enfermedad de la SFC, o incluso si existen diferenciales. Sin embargo, desde 1930, ha habido por lo menos 12 brotes registrados en la literatura médica sobre el síndrome de fatiga crónica, en diversas comunidades de todo el mundo. Un brote se produjo en Noruega en 2004, después se detectó que el agua potable pública, de una ciudad estaba contaminada con el parásito de la Giardia lamblia.

Las consecuencias fueron que las 58 personas diagnosticadas con el llamado síndrome de fatiga post-infecciosa siguen estando enfermas.

Las diversas controversias generadas, han llevado a muchos pacientes a sentir que han sido difamados, incluso por los propios amigos que no entienden su enfermedad, al ver que no corresponden sus limitaciones que manifiestan con el buen aspecto que muestran los pacientes y por la actitud de los médicos que dudan de sus síntomas debido a que los científicos todavía no entienden las causas por qué la gente enferma de dicho síndrome.

Esta es una de las razones por las que fue tan ampliamente bien aceptada una posible relación entre el XMRV y el síndrome de fatiga crónica por la comunidad de pacientes. Ofrecía una explicación clara de cómo alguien puede enfermarse y un posible camino para una forma de tratarlo.

El debate sobre el XMRV se dejo sentir profundamente aceptado en Lyndonville, con su pintoresco paisaje, graneros rojos, fardos de heno, y los agricultores Amish conduciendo caballos y buggies. La comunidad se ha convertido en un laboratorio para la investigación sobre el síndrome de fatiga crónica. Los científicos continúan estudiando la aldea debido a que los pacientes que se enfermaron en el brote vivían en la misma área geográfica y se sintieron afectados después de una infección, siendo tratados por un médico.

RVAB889_mYSTER_D_20110304004219Dr. Bell, quien comenzó a trabajar en la Universidad de Rochester después de terminar sus estudios de medicina, quería ser médico rural. Una tarde, en 1978, que conducía a través de Lyndonville cuando vio una casa de campo con vistas al lago Ontario, y en un capricho decidió comprarlo. Muchos de sus pacientes eran granjeros y obreros que no eran capaces de pagarle en efectivo, sino que permutaban sus atenciones médicas por comida en su puerta o arreglando su tractor averiado como forma de pago. Él tenía una oficina en la ciudad, pero hacían visitas a domicilio a caballo.

Cuando comenzó el brote, el Dr. Bell no estaba seguro de lo que ocurría, por lo que investigo cualquier posible pista, incluyendo la toma de muestras de leche de cabra, cuya leche se utilizo para realizar un chocolate caliente a los niños, que bebieron después de ir en trineo. Él sospechó una causa infecciosa debido a que todos los niños se enfermaron al mismo tiempo.

Don Duncanson fue uno de los niños que fueron trineo aquel día de octubre. En aquel momento, el Sr. Duncanson era un niño saludable de 14 años de edad que formaba parte del equipo de lucha de la escuela, hecho que le capacitaba para controlar un grado de control para un dolor constante.

La experiencia de la enfermedad le sorprendió, sus ganglios linfáticos se hinchan dolorosamente, la iluminación le daba dolor de cabeza. Echaba de menos las semanas de ausencia de la escuela al no poder moverse del sofá. Después de su regreso a la escuela, se sentía tan cansado que a menudo se quedaba dormido en su escritorio. Algunos maestros se sonreían cuando él les decía que no se sentía bien. “Era un niño. ¿Crees que podría estar en su cabeza”, dice. “Traté de no hablar de ello.”

Criterios Diagnóstico para el Síndrome de Fatiga Crónica

La causa o causas del SFC no han sido identificados, y no hay pruebas de diagnóstico específicas disponibles para la realización. Con el fin de ser diagnosticados con síndrome de fatiga crónica, el paciente debe satisfacer dos criterios:

1. Una fatiga severa, crónica, que dura al menos seis meses y que no se pueda explicar por otras condiciones médicas conocidas cuyas manifestaciones incluyen fatiga.

. 2 El paciente también debe tener al menos cuatro de los siguientes síntomas:

  • ü  Malestar después de un esfuerzo físico
  • ü  Problemas de memoria o concentración
  • ü  Sueño no reparador
  • ü  Dolor muscular
  • ü  Multi-dolor en las articulaciones sin hinchazón o enrojecimiento
  • ü  Sensibilidad de los ganglios linfáticos cervicales o axilares
  • ü  Dolor de garganta
  • ü  Dolor de cabeza

Los síntomas deben haber persistido o recurrido durante seis o más meses consecutivos de enfermedad y no debe haber precedido la fatiga.

Fuente: Centros para el Control y Prevención de Enfermedades

Ginger Burg también tenía 14 años cuando ella cayó enferma por primera vez. Era en 1986.  Recuerda que era una adolescente, sana jugando que jugaba al baloncesto y el béisbol. Una tarde de verano, bruscamente ella ya no pudo salir de la cama. Sus padres la llevaron al hospital, donde los médicos le dijeron que tenía hepatitis, infecciones de garganta y neumonía.

Cuando por fin regreso a su casa, percibía sentirse constantemente enferma. Cada vez que ella se ponía de pie por más de unos pocos minutos, se sentía mareada. Un neurólogo que la visitó, al no encontrarle ninguna enfermedad que lo justificara le sugirió que era una hipocondríaca.

Perplejo por la causa del brote, que se prolongó hasta finales de 1987, el Dr. Bell intentó conseguir recursos de las autoridades de salud para prestar atención a Lyndonville. La oficina del Dr. Bell envió biopsias de ganglios linfáticos de 12 de los niños más enfermos a los CDC, pero las biopsias fueron normales.

Casi al mismo tiempo, investigadores de los CDC estudiaron un brote similar en Lake Tahoe, Nevada. Tampoco pudieron encontrar una causa que lo justificara. En 1988, el CDC patrocino un taller, invitando a investigadores para que aportaran las condiciones consensuadas sobre el síndrome de fatiga crónica.

En 1989, el Dr. Bell envió muestras de sangre de sus pacientes Lyndonville a un inmunólogo llamada Elaine DeFreitas en el Instituto Wistar, en Filadelfia. La cual  encontró evidencia de un retrovirus en la sangre de dos tercios de los 30 pacientes pediátricos y adultos con diagnóstico de síndrome de fatiga crónica.

Esto fue un gran avance ya que un retrovirus, a diferencia de otros virus, se integra en el ADN de una persona, por lo que en ciertas circunstancias, puede mutar repentinamente y replicarse como un virus nuevo. Esto podría explicar el aumento y disminución de los síntomas de las personas a través de los años y la gravedad de su enfermedad. El VIH, el retrovirus mejor conocido, se trata con una combinación de fármacos antirretrovirales que atacan el virus en diferentes etapas de su replicación.

Los hallazgos del Dr. DeFreitas se anunciaron a bombo y platillo en una conferencia científica en 1990 y se hizo eco en los noticieros nocturnos. Luego, en un golpe devastador a esta teoría, los científicos del CDC no pudieron repetir su descubrimiento.

“Estábamos convencidos de todo por un tiempo que era eso, según el Dr. DeFreitas “, Thomas M. Folks, que era uno de los científicos del CDC que no pudo reproducir sus resultados, los investigadores llegaron a creer que el retrovirus que encontró fue debido a la contaminación, casual, de las muestras analizadas. “Estas cosas pasan”, dice el Dr. Folks.

Dra. DeFreitas no pudo ser contactado para manifestar comentarios. Pero el Dr. Bell, quien aparece como co-autor del artículo, está de acuerdo con los resultados iniciales. Dice que todavía cree que el CDC no encontró el virus porque los científicos no siguieron el protocolo exacto del Dr. DeFreitas.

Dr. Folks, que abandonaron el CDC en 2007, dice el CDC debería haber sido capaz de encontrar el virus siguiendo su propio protocolo. Él cree que los investigadores y los médicos se acercaron a los pacientes y sinceramente quería ayudarlos. Eso hace que sea difícil desprenderse de un hallazgo que parece ofrecer la esperanza de una solución, añade.

Cuando el CDC no podía duplicar los resultados, el financiamiento se secó y se desvaneció interés. Dra. DeFreitas eventualmente suspendió su investigación.

En los próximos 25 años, algunos de los afectados de Lyndonville se recuperarían, pero otros no. Muchos fueron estigmatizados por haber hecho manifiesta su enfermedad. “Estábamos considerados como locos, delirantes, gente perezosa”, recuerda la Sra. Burg.

Durante este tiempo, algunos médicos y científicos avanzaron teorías que, cualquiera que sea la causa de la enfermedad, podría ser su duración e intensidad influenciadas por el estilo de afrontamiento de una persona.

Nortin M. Hadler, reumatólogo del Hospital de la Universidad de Carolina del Norte, dice que el hecho de que no existe una prueba de diagnóstico para el síndrome puede contribuir a la manera de los pacientes a enfrentar la enfermedad. Muchos pacientes sienten que deben probar que tienen una enfermedad, de sentirse validados, dice. Como resultado, “se enferman más y más.”

A pesar de la incapacidad de los CDC para encontrar un retrovirus, el Dr. Bell no se dio por vencido en su teoría. Escribió libros y se mantiene una base de datos sobre los niños que se enfermaron durante el brote. En 2001, publicó un informe de seguimiento sobre 35 de ellas.

Cuando el nuevo descubrimiento fue publicado en Science en 2009, el Dr. Bell se fue a trabajar corriendo la voz, notificando a tantos pacientes del brote original cómo fue posible.

Al mismo tiempo, Maureen Hanson, un biólogo molecular de la Universidad de Cornell, también vio el artículo de Science. Dr. Hanson, quien tiene un familiar con síndrome de fatiga crónica que habían sido diagnosticados por el Dr. Bell, le preguntó acerca de cómo trabajar juntos en un estudio de retrovirus. Ella quería estudiar a la familia de la leucemia murina relacionados con los virus MLV, a la que también pertenece el XMRV.

Dr. Bell contacto con los pacientes que recibieron tratamiento durante los años del Dr. Hanson para probar. Él identificó a 10 personas que permanecían gravemente enfermos, las personas de 10 que se consideran recuperados y 20 personas sanas para servir como controles.

Una de las primeras llamadas fue a Don Duncanson. Ahora, con 40 años de edad con el pelo sal y pimienta, el Sr. Duncanson realiza obras de mantenimiento en una escuela cercana y es entrenador de lucha libre. Sr. Duncanson comenta que todavía siente algunos de los síntomas, le sigue lastimando a los ojos la luz del y todavía hay días que tiene que obligarse a salir de la cama. “Es normal para mí”, dice.

En el nuevo estudio, el Sr. Duncanson se clasificó como paciente recuperado, con base en sus síntomas. Él dio positivo por MLV-como virus.

Dr. Bell estableció contacto con Ginger Burg. Ahora de 38 años, ella todavía está severamente afectada por el síndrome de fatiga crónica. Ella pasa horas cada día acostado y tiene un dolor de cabeza constante. Ella no puede soportar por mucho tiempo estar de pie sintiéndose mareada. Sra. Burg también dio positivo.

En una reunión en diciembre, un comité asesor de la FDA sobre cuestiones sangre invitó al Dr. Hanson para presentar el estudio Lyndonville. El comité estaba tratando de determinar si a los pacientes con síndrome de fatiga crónica se deben prohibir la donación de sangre.

Virus_MLVEn su presentación, el Dr. Hanson dijo que siete de los 10 pacientes Lyndonville más graves, siete de los 10 pacientes se recuperaron, y cuatro de las 20 personas del grupo de control dio positivo por virus MLV-like.

La mayoría de los miembros del comité votó favorable para recomendar que las personas con la enfermedad se les prohibiera la donación de sangre, a pesar de que la ciencia sigue siendo incierta. La FDA no ha tomado una decisión final, pero la Cruz Roja Americana, el mayor proveedor de sangre en los EE.UU., ya no acepta la sangre de las personas con el trastorno de SFC.

El estudio del Dr. Hanson no ha sido publicado aún. Ella dice que no ha terminado todas las pruebas. Pocos días después de la decisión del comité, algunos artículos se publicaron identificando varias fuentes de posible contaminación del ADN de ratón en estudios XMRV. Dr. Hanson dice que puso a prueba sus muestras de contaminación del ratón y no lo halló.

Además del estudio del Dr. Hanson, hay grandes estudios dirigidos por el gobierno federal en curso. Un grupo de trabajo está estudiando si el XMRV o virus relacionados están afectando el suministro de sangre. Otro estudio, dirigido por el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, consiste en recoger y analizar muestras de sangre de pacientes con síndrome de fatiga crónica. Estos estudios sobre la relación entre la familia de los retrovirus y el desorden es probable que tenga un peso importante en la comunidad científica.

En su oficina en Lyndonville, Dr. Bell mantiene una imagen del virus que Dr. DeFreitas encuentra creciendo en una de las células del líquido cefalorraquídeo tomado de un niño que fue trineo en 1985. La imagen le recuerda a lo que sucedió en el pasado, cuando los estudios científicos en conflicto causado a perder interés en el retrovirus. “Mi mayor miedo”, Dr. Bell dice,” es que la gente se alcen las manos y digan que no van a seguir”.

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