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Calidad de vida, Fibromialgia, Sindrome de Fatiga Crónica, Sindrome de sensibilización central
Como podéis observar, si comparamos la información entre los videos que dan a conocer las enfermedades de SSC más predominantes Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica, poco hemos avanzado en tres años. Se siguen barajando las hipótesis del CDC del año 1990 y los mismos argumentos. Se siguen hablando de los mismos conflictos entre profesionales, del desconocimiento de estas enfermedades por parte la mayoría de los facultativos y de los conflictos tanto personales de los individuos enfermos como de los familiares, laborales y sociales.
Recordemos que desde los años 90 han aparecido avances significativos en los criterios de diagnóstico, abordaje e investigación de las SSC. Criterios con un ámplio consenso internacional, incluso el CDC, que es más conservador y el Colegio de Reumatólogos Americano, han superado el bache de los años 90. Nuestros especialistas, siguen estancados en supuestas investigaciones, que en el fondo son revisiones de lo mismo que se ya ha revisado eternamente.
Esta actitud es muy difícil de comprender de un modo inocente, puesto que la mayoría de los profesionales «estrella» en el país, trabajan en centros de tercer nivel, donde los recursos para la asistencia, la docencia y la investigación van unidos.
En dichos centros de alta tecnología, otras especialidades médicas realizan investigaciones y descubrimientos de altísimo nivel, con soporte de las altas tecnologías que tienen a su alcance.
Entonces surgen las preguntas del ¿Porqué no se generan procesos investigadores mas novedosos, hacia los campos que se constatan como susceptibles de originar estas enfermedades?; ¿Porque ante las evidencias y los fracasos no se asocian con colegas de otras especialidades, como pueden ser inmunólogos, toxicólogos, especialistas en enfermedades infecciosas etc., etc., para formar un equipo multidisciplinario, al igual que han hecho otros especialistas, como en el campo de la neurociencia, por ejemplo?.
El hecho de que en la actualidad aun existan enfermos mal diagnosticados y/o mal dirigidos, es el fracaso de la capacidad formativa, liderazgo e incidencia social de los actuales especialistas, no es justificable de otro modo. Ellos están realacionados directamente con los hospitales universitarios, donde se realiza la docencia al igual que muestran y asesoran la visión administrativa sobre estas enfermedades.
!Solo los especialista tienen capacidad de incidir en la administración y los afectados hemos de incidir sobre ellos y los políticos, para que se despierten de su letargo¡
Quedar bien ante las cámaras y decir lo que los enfermos les gusta oír desde un nivel de poder, no es implicarse en el problema, es hacer una llamada, tipo «flautista de Hamelin» hacia sus consultas a un colectivo débil, mal tratado, ignorado y que por, sus necesidades vitales, se mueve en busca de soluciones por donde se rumorea que hay alguien que los atienda y paga lo que se le pide, pese a la falta de resultados.
Se sigue confundiendo la EM/SFC con la fatiga crónica, es la prueba del algodón de la información aportada.
Vídeo correspondiente a la fecha 14de mayo 2010
Vídeo correspondiente a la fecha 25 de febrero 2013
Que ha dicho el especialista en Fatiga Cronica?
Que el reposo al paciente le hace mucho daño? Pero de què trabaja este señor?
Y su nivel cognitivo? Se contradijo constantemente. Mejor que no aclare que oscurece….
es importante que se hable de la enfermedad,la señora cuenta todo lo que nos pasa pero los medicos,algunos, no saben o no se ponen a investigar para tener mas conocimientos de la enfermedad y darnos esperanzas para que nos sintamos mejor.un saludo.
Excelente artículo. En vídeos cómo éste, los «especialistas» en vez de informar, confunden. Se juega con la ignorancia de muchos pacientes y con sus ya de por sí maltrechos bolsillos. Menos mal que existe internet y mucha información fidedigna para quién quiera saber. Cada vez más enfermos saben que «ejercicio + sfc = Brote».
Un saludo, Robert. Me gustaría comentarte aquí un aporte de un usuario del foro SFC-EM, respecto del sr. Martínez Pinto, a quien ya conoces:
http://sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?f=3&t=2969&p=18825#p18825
Parece ser que vuelve a la carga, y yo había pensado en ampliar la iniciativa del usuario carolus, es decir, enviarle un correo por parte de todo el que tenga tiempo y ganas.
Como tú ya lo hiciste hace poco más de tres años, quizá se podría reutilizar aquélla.
Espero tu respuesta, gracias.
A esta persona, ya le respondimos. Claro que quien vive d elos problemas ajenos, poco interés pone en enmendar. Francamente no pienso perder mas tiempo con esta persona, por nuestros actos se nos conoce, que cada uno saque sus consecuencias, nosotros a lo nuestro.
Mañana te comento, solo he recibido este mensaje sobre el tema. Hay que rematarlo.