Tras las diversas jornadas realizadas en Barcelona,  sobre las enfermedades de SSC, en celebración del día mundial de las mismas, poco más se puede decir que un año más se ha pedido la oportunidad de actualizar conocimientos sobre las enfermedades de sensibilización central. Cada una de las unidades de referencia ha ido por su lado y con actitudes mediocres.

La XI JORNADA DEL S.F.C.HOSPITAL VALL D’HEBRON – 15 DE MAYO DE 2013 – más propagandísta de “lobbies” que de información, formación y/o actualización, en la que una vez más no se permitió realizar preguntas de los oyentes a los ponentes.

Los observadores captamos la opinión mayoritaria de los asistentes de que tal vez tuvieran miedo a las preguntas o  quisieran, tal vez, mantener un personalismo conservador. El hecho fue una serie de ponencias desajustadas a la actualidad de las evidencias científicas internacionales.

Nadie pudo recordarles que en vez de hablar de los avances de las enfermedades de sensibilización central, propiamente dichas, se estaba hablando  de la “Fatiga Crónica”, salvo alguna excepción, como es el caso de la Dra. Garcia Quintana, la cual fue la voz que clamava en el desierto de la ciencia.

Desgraciadamente, pretender que se conceptualice la Fatiga Crónica, con las enfermedades de sensibilización central, es un grave error para un hospital universitario que se precie y para una de las pocas unidades de referencia del país, sobre las mismas.

Recordemos que “La Fatiga crónica”, es un cansancio constante y que puede devenir, secundariamente, de múltiples patologías primarias, desde una enfermedad Cancerosa a múltiples patologías crónicas, como diabetes. En cambio la Encefalitis Mialgica, mal denominada Síndrome de Fatiga Crónica, EM/SFC, es una enfermedad orgánica con características propias, que tiene causas infecciosas e inmunológicas como se viene demostrando en los últimos años. Que esta reconocida con epígrafe específico de la OMS y que existen consensos internacionales para su diagnóstico, el último es del año 2011 del que hizo referencia la ponencia, destacable, de la Dr. Garcia Quintana.

Dicho error, confundir al Fatiga crónica con la EM/SFC, que no se debería permitir en una institucion dirigida por unos supuestos especialistas en el tema. Es una mala praxis pedagógica de estas enfermedades que trasciende e influye tanto para los estudiantes de la facultad de medicina, como para los profesionales, pacientes y sobre todo para aquellos profesionales que realizan las valoraciones y peritajes jurídicos.

Actos de esta índole hacen que no tengan en cuenta los informes  médicos, por lo que no es de extrañar que se realicen informes contradictorios entre los centros asistenciales y las entidades jurídicas. Actos que favorecen a las confusiones en beneficio de la administración y en detrimento de los afectados y que se plasmaron en determinadas ponencias, como las que realizaron el técnico Jurídico del ICAM y el perito de la ciudad de la Justicia.

Basarse hoy día en comentarios sobre la enfermedad, en referencia a la Sra. Manuela de Madre, o comparar la limitación física de los enfermos de SSC, con las consecuencias de la inmovilización de una extremidad escayolada, no solo es pueril para un profesional que se precie, sino que muestra la ignorancia e incapacidad ética para realizar una valoración de las consecuencias de dichas patología.

Algunas perlas de los ponentes, fue la afirmación de que las lecturas y temporalidad de las pruebas favorece el exceso de diagnósticos, ya que  “todo el mundo diagnóstica”. Dichos informes diagnósticos, ante la negativa de la invalidez laboral solicitada,  facilita “un abuso del abogado” para obtener de un modo gratuito pensiones por enfermedad ante un juez. “Hay gente que viene solo por la pensión,  con estudios tratados por hospitales, los cuales posteriormente ya no vuelven a los tratamientos…”

Otra de las múltiples perlas, fue  que en estas patologías, el enfermo “a modo de neurosis”,  actúa sobre su propia enfermedad, haciendo que los resultados sean poco valorables,  añadiendo, el orador, que existe un exceso de repercusión mediática por salir en los periódicos, en diferencia a otras patologías.

Ante tales conductas y afirmaciones de quienes ocupan un lugar destacado en la profesión de la salud y su peritaje ante la justicia al determinar no solo el diagnóstico, si no el tratamiento y las consecuencias de mismo, no es de extrañar que los afectados, se sientan maltratados y despreciados ante tales actitudes y declaraciones, al no ser respetados sus derechos como enfermos. Se cruza de un modo impune los límites de los derechos constitucionales que hacen referencia a la salud y a la judicatura.

El hecho de que sean considerados como absentistas, neuróticos y simuladores, solo demuestra el fracaso del actual sistema sanitario y de las unidades de referencia, por consecuencia de quienes las dirigen, al ser los responsables tanto en el campo asistencial, como en el docente.  Curiosamente se hablo tímidamente, en propia réplica de la mesa, ante los comentarios que desacreditaban a los enfermos y  por consiguiente a los propios informes elaborados por las unidades y especialista. Enumerar de que existen profesionales con dos o más carreras enfermos de EM/SFC, en defensa de los afectados solo fue un discreto escarceo ante unos comentarios tan insolentes y desproporcionados, que solo muestran la ignorancia hacia el tema.

Posiblemente se debiera recordar la conflictividad y marginalidad laboral que sufren los afectados por parte de la incomprensión de dichas enfermedades tanto por parte de  las autoridades laborales, como de las empresas e incluso de  los propios compañeros.

Del Mobbing que sufren ante las deficiencias físicas y psíquicas que padecen.

Sí que es cierto que existe un “criterio de los enfermos” sobre esta enfermedad, hecho que no ocurre en la mayoría de las enfermedades. Pero es un criterio elaborado cada vez más, por profesionales de la enfermedad, algunos enfermos y otros no, en base a los estudios existentes a nivel internacional. Criterios que se basan mas en las evidencias científicas de trabajos publicados en revistas de prestigio científico que en opiniones subjetivas, evidencias que se pretenden hacerse ignorar en muchas ocasiones bajo el aval de que “las causas” no son conocidas, para perpetuar criterios y opiniones desfasadas y arcaicas que no ofrecen ningún tipo de solución a los afectados.

Este es el verdadero motivo del abandono de las terapias que ofrecen los centros hospitalarios, el propio fracaso de la medicina. Fracaso global en el tratamiento y el desorden asistencial que reciben los afectados cuando acuden a urgencias o a los ambulatorios  de una forma mayoritaria, salvo excepciones. Los enfermos se hartan de estar inmersos en unas listas de espera de más de un año y medio, de unas consultas justificativas de mínimos que en muchas ocasiones sirven para derivar a los pacientes a las consultas privadas de los mismos que los atienden, con la falsa esperanza de que pueden mejorar su calidad de vida.

Hoy por hoy, al no dar soluciones ni protección jurídico-laboral-asistencial  a las SSC como enfermedad crónica invalidante, el afectado se ve forzado a acudir al campo de la judicatura,  para solicitar un reconocimiento de incapacitación laboral.

Es el despido y/o el paro, un fracaso de la política laboral y social ante estas enfermedades, que se añade al fracaso asistencial.

Abusos, los puede haber en cualquier diagnóstico, pero indefensión ante un diagnóstico en muy pocas patologías existe. En el caso de  las enfermedades de SSC hay un claro ejemplo de su existencia al menospreciar los informes de los especialistas dudando de sus conocimientos y buena praxis, al dudar de su veracidad.

Considerarse las enfermedades de SSC, como enfermedad crónica invalidante, recogidas en determinados grados, permitiría una capacidad de protección laboral hacia los afectados similar a cualquier enfermo crónico que padezca incapacidades, puesto que entre muchas características, la dificultad en la concentración y memoria, los movimientos enlentecidos, las complicaciones de patologías superpuestas que inciden temporalmente, agravando su estado general, serian más comprendidas y toleradas. Es una contradicción que se les establezca como un perfil de carácter A y a la vez se les trate de simuladores y absentistas.

Una sociedad que avala por la tolerancia y adaptación de puestos laborales para disminuidos físicos y psíquicos, no puede dejar en indefensión y anonimato a los afectados de SSC, como enfermos crónicos e inválidos. Padecer un SSC, no es sinónimo de incapacidad laboral en muchos casos, si no de adaptación y protección para un puesto de trabajo.

En la actualidad es el inicio de la marginalidad social.

El hecho de no entrar en el reconocimiento jurídico lo que ya la propia OMS reconoce parcialmente, como es el caso de la Fibromialgia y la EM/SFC, es responsabilidad en último término de los políticos, pero en primer término de los profesionales que los asesoran.

No estamos en manos idóneas, los actuales avances nos llevan a manos de profesionales de la medicina con capacidades diferentes, especialistas en inmunología y enfermedades infecciosas como centro dinamizador. Estructuras asistenciales más complejas y multidisciplinares, que por ello no han de ser más caras, sino al contrario. Estructuras de trabajo en equipo donde no hay cabida a la intolerancia y al personalismo. En fin un nuevo modelo que surge como alternativa a un fracaso escandaloso.