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Muchos de nosotros nos hemos familiarizado con puertas-del-laberinto1un deambular sin fin. Ir de médico en médico tratando de encontrar una respuesta, una cura, un tratamiento alternativo, algo / nada, a esta enfermedad espantosa que nos confina en los hogares otorgándonos un estado de muertos vivientes.

Gracias a la asociación y al Blog, he estado leyendo y escuchando  las mismas historias, desde diversos lugares del planeta, una y otra vez, como si fueran únicas.

¡La misma historia!.

parlote.jpg_640_640He hablado con cientos de personas. He oído hablar de la búsqueda de palabras y de la lucha por las descripciones que traten de explicar la fatiga, la confusión mental, o el agotamiento abrumador que sucede cuando tratamos de realizar las tareas mas comunes de la casa, la realización de un trabajo, o simplemente salir a pasear con los amigos. 

Oigo hablar, constantemente, de los dolores de cabeza y del dolor de garganta repetidos, dolores retro-esternales, disfunciones urinarias, dolor de las articulaciones, trastornos digestivos con dolores cólicos que limitan la movilidad por diarreas, crisis de piernas inquietas, dificultad intermitente e inexplicable en la visión, el inquietante sueño no reparador, conflictos de memoria y concentración, en fin un largo etcétera multi-orgánico que por el modo de ser atendidos, producen ansiedad y depresión… sin entrar a valorar la calidad de las visitas médicas infructuosas y justificativas

Sabemos perfectamente lo que ocurre.

Después de meses y años de espera, vienen meses de pruebas con resultados negativos, ya esperados por los profesionales de la salud en las personas con enfermedades crónicas de SSC. En cambio, no se realizan pruebas analíticas ni exploraciones que puedan ser mucho más determinantes, específicas y clarificadoras, escudándose en unos protocoles obsoletos e irracionales ante los conocimientos actuales.

Se pasa del desasosiego, antes del diagnóstico a la esperanza de una etiqueta y un tratamiento. Esperanza que se pierde o nos arrebatan, cuando vemos más humo que resultados.

Los afectados quedan desprotegidos y arrojados a su suerte sin poder acudir con garantías, a un centro asistencial, cuando manifiestan complicaciones multiorgánicas que requieren un servicio de urgencias.

Es más, si persisten en manifestar sus dolencias, el desconocimiento de las mismas por parte de la mayoría de los profesionales acaban concluyendo:

  •  “Todo está en tu cabeza.”
  •   “Sólo se necesita un poco de ejercicio.” 
  •   “No hay nada que pueda hacer.”
  •   “Vete a casa y descansar.” 
  •   “Usted es perezoso.”

Los profesionales se preguntan ¿Por qué hay tanto abandono del tratamiento con fármacos, en este colectivo de enfermos?

Se responden a si mismo: “es debido a que son enfermos “informados”, que intentan simular enfermedades y manipulados por asociaciones internacionales”, sin recaer que, precisamente los afectados, personas de todos los estatus sociales, entre los que se encuentran profesionales de las ciencias de la salud, aprenden modos y formas de sobrevivir mejor de sus conflictos de salud que lo que les proporcionan muchos de los académicos que les atienden.

Luego están los médicos que dicen tener una comprensión de esta enfermedad, que está dispuesta a compartir sus conocimientos con sus cohortes, pero luego cierran sus prácticas a intereses obscuros uniéndose a los de los políticos, por su área de influencia.

investigarLuego están otros médicos y profesionales, que muestran un alto interés en la atención e investigación de estas enfermedades.

Precisamente son personas, que de un modo silente trabajan más que se publicitan y que a su vez, se les limita, administrativamente tanto en el área económica como en el de influencia asistencial, pese a los buenos resultados que obtienen.

La medicina no deja de ser un reino de taifas y amigotes, dominado más por intereses lucrativos que académicos

Una de las necesidades más apremiantes es educar a los médicos y profesionales de la salud. Tenemos que enseñar a todos los que quieran escuchar que esta enfermedad es real, es debilitante y es prolongada. Tenemos que demostrar que, si bien actualmente no hay cura conocida, si existen muchas actuaciones eficaces, en cuanto a recuperar calidad de vida de las personas.

Establecer un diagnóstico correcto es sólo el comienzo. 

La recuperación requiere el reconocimiento, la atención a los protocolos dietéticos y nutricionales, análisis y exploraciones que se centren en aspectos específicos.

Realizar importantes ajustes de modo y estilo de vida que favorezcan un mejor control del estrés. 

Esto tiene sentido y requiere una colaboración entre el médico y el paciente. 

Un nuevo objetivo

El nuevo objetivo es tener una lista de instituciones, médicos y profesionales que entiendan esta enfermedad de un modo más real que comercial. Que tengan una comprensión del proceso de recuperación y que estén disponibles a través de los servicios y centros de salud convencionales. Que orienten a los políticos hacia una mayor respuesta social y jurídica, como cualquier otra enfermedad crónica limitativa

¿Por qué debería ser tan difícil esto?

Los afectados, mediante la opinión en base de su experiencia, podrían establecer una lista de profesionales, en base a los resultados, a nivel global. Una lista, sería poner en evidencia la realidad y la opinión de los afectados, que en el fondo son quienes padecen junto a sus familias que también sufren, estas enfermedades.

El cambio está en el aire.

El viaje más largo comienza con un solo paso.

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