Desde hace más de veinte años, se vinculan las enfermedades de sensibilización central a patologías psicoemocionales al calificarlas como un perfil de personalidad frágil con unos índices de mayor facilidad a generar patogenias.
En cambio, los afectados, que existen en una distribución muy amplia en todos los ámbitos de la escala social y laboral, siempre han manifestado que es un error de la ciencia médica atribuirlas como consecuencias del estrés que padecen, o al genero mayoritariamente femenino.
Toda esta visión errónea ha surgido al no comprender que están ante una enfermedad crónica de causa ignorada por un lado y de una mala atención y responsabilidad médica por otro, puesto que quienes son referentes y están vinculados en las universidades desde hace años, se han estancado en unos criterios arcaicos, no se han formado suficientemente ante los dificultosos avances sobre estas enfermedades y no han formado ni forman a los estudiantes frente a estas enfermedades, así como pese a sus hipotéticas comprensiones no actuan en la divulgación y aceptación de la conflictividad social y familiar existente.
La no aceptación de estas enfermedades como por causa psicopatológica por la mayoría de los afectados, no es debido a un rechazo hacia las enfermedades mentales ni por llevar la contraria a los profesionales de la psicología, la no aceptación por parte de los afectados es debido a la incoherencia de los pronunciamientos, al fracaso de los tratamientos y a la falta de protocolos de actuación sobre las mismas.
Es irrisorio que se planteen como posibles causas probables de las enfermedades de SSC:
- Experiencias de vida traumática sobretodo en el periodo de infante
- Divorcios
- Problemas familiares
- Límites de la calidad de vida
Pero estos argumentos, tan solo son concebidos por los propios especialistas como “CAUSAS PROBABLES”, ya que reconocen que la causa absoluta es desconocida.
En mi periodo formativo, siempre me insistieron en que una enfermedad al margen de la predisposición y exposición, existen múltiples factores añadidos para que se desarrolle, sobre todo los medio ambientales y nutricionales.
Este es la base del error conceptual, centrar las patologías en unas manifestaciones surgidas de la consecuencia subjetiva, como base de una terapia, que a su vez resulta totalmente ineficaz, para patologías de SSC bien diagnósticadas.
Para poder continuar con el control de enfermos ante determinadas especialidades de la medicina como puede ser la psicología y la reumatología, se inventaron el comodín de las causas probables, en la forma de “La personalidad fibromiálgica”, … otro error a añadir.
Esta teoría que no tiene sustentación de base científica, emana del craso error en considerar y confunfir el concepto de las enfermedades de SSC con conceptos tales como Dolor Crónico , Fatiga Crónica, Alergias …etc, que pueden ser manifestaciones secundarias a múltiples patologias.
El dolor crónico manifiesto como manifestación de las patologías psicosociales que en algunos casos puedan coincidir, en base a la personalidad del afectado. Según el colegio de médicos de catalunya, en el cuaderno de buena praxis para la fibromialgia en el año 2006 la definen como «un reumatismo psicógeno»…?
La gran contradicción de la psicología ante los afectados de SSC
Todo el embrollo se inicia en base a unos estudios con pocos pacientes y mal diagnosticados.
Hernandez (1997), Hasset (2000), presentaban unos índices de personalidad y conducta patológica significativos. Tales índices eran:
- üNeurotismo significativo
- üAutoimagen débil
- üPsicotismo elevado
- üVulnerabilidad psicológica
- ØTraumatismos infantiles
- ØPesimismo
- ØDesesperación
- ØDependencia
- ØNegación de problemas
- ü Catastrofismo
- üDisfunción psicosocial como base de los problemas físicos
- üSentimientos exacerbados de:
- ØInutilidad
- ØFracaso
- ØAversión
- ØIdealización de la muerte
El Dr. Williams Reeves (2005) revisando las bases de Fukuda intento justificar sus estudios en base a una teoria empírica hacia su área psiquiátrica, entremezclando enfermos de SFC con otras patologías psiquiátricas con la finalidad de justificar el déficit del cortisol (hormona del estrés) en este grupo de pacientes bajo el aval del maltrato infantil, a la vez que encubría presuntas situaciones mas obscuras en torno a la financiacion de los estudios que realizaba en el CDC.
En cambio estudios más recientes contradicen estas valoraciones, como el realizado por X. Torres y col. (2013) en su reciente estudio La Personalidad no distingue las personas con fibromialgia, pero se identifican subgrupos depacientes concluyen todo lo contrario, puesto que entienden que es injustificado seguir sosteniendo estos patrones como características patológicas de la personalidad de los afectados por SSC, pese que algunos subgrupos requieran abordajes terapéuticos.
Esta es la base defendida por muchos afectados de los cuales existen muchos con alta cualificación sanitaria y científica y múltiples asociaciones internacionales que exigen el derecho inalienable de recibir el mismo trato y atención que requiere un enfermo crónico de patología invalidante.
Gran parte de los afectados de patologías de SSC se les añade, a su propia patología de base, la complicación psicoemocional y de relación familiar y social, precisamente por el mal abordaje y la mala atención sanitaria tanto en los tres niveles, el Biológico, el psicológico y el social que dificulta y poluciona la información tanto personal, como familiar, social y laboral. No existe la misma comprensión ante la invalidez de un SIDA como de una EM/SFC, siendo esta más invalidante como ratifica la neuroinmunóloga Dra. N Klimas.
Es frecuente en enfermedades crónicas, entre otras, las pulmonares, cardiológicas, oncológicas, infectocontagiosas como es el SIDA entre otras, etc. que los afectados y sus familias reciban un soporte, formativo y psicológico, al margen de una protección sociolaboral.
En las enfermedades de SSC, ocurre lo contrario, puesto que existe ignorancia sobre las mismas acrecentada por la contradicción valorativa entre las manifestaciones de los pacientes y los criterios de una medicina que se mueve bajo parámetros analíticos básicos más que por historia clínica, pretendiendo, ante un hecho desconocido, sanar mediante fármacos paliativos promovidos por una industria que ha educado hacia el mecanicismo automático de estímulo respuesta, sin valorar la raíz de las mismas causas y no se plantean referente a las patologías de SSC qué:
a. Es demasiada coincidencia que exista tanta unanimidad de manifestaciones en diferentes clases sociales y ciudadanos de diferentes países, para que sea una invención para abusar de un sistema sanitario.
b. Que la relación de las exploraciones básicas que se solicitan y se sabe que salen normales, no sean adecuadas si no se continúa con exploraciones más complejas, pese a que sean más caras.
c. Que si las manifestaciones son multisistémicas e intermitentes, afrontar los síntomas con tratamientos ineficaces es la base de un gran error, puesto que aumentan las complicaciones secundarias por las toxicidades acumuladas en personas por si sensibles a las mismas.
No se estima el metabolismo, los mecanismos hormonales ni las funciones de las grasas en el sexo femenino y su comportamiento frente a los tóxicos medioambientales, sobre todo a muy bajas dosis.
d. Que existe no solo una pasividad mayoritaria de los profesionales en cuanto unificar criterios y protocolos de actuación, si no que se ha generado un cisma entre los ultraconservadores de los criterios de los años 90 y los nuevos criterios del año 2012
e. Que existen nuevos parámetros mas orientativos para el diagnóstico, en el campo de la inmunología y de las enfermedades infecciosas sobre estas enfermedades, desconocidos por la mayoría de los profesionales que no siguen una formación continuada
f. Que la ignorancia hace persistir en unos tratamientos a base de manifestaciones puntales pese a su ineficacia manifiesta.
Es necesario abrir las mentes hacia nuevos horizontes, subestimados más por desconocimiento e ignorancia que por eficacia potencial.
Estamos ante una era de cambio inevitable
Robert Cabré 
Poco a poco se irá sabiendo,lo mismo que la fibromialgia,costará,pero al final,incluso a los médicos habra que darle alguno en las narices,cuando se creen que son enfermos de la cabeza,que se lo inventan.Tengo una hija con fibromialgia,desde los 4 años que recuerdo que le dolia todo y a los 28 le han diagnosticado la enfermedad.¿Os imaginais,por el calvario que hemos pasado? A ver si Dios quiere que a todas estas personas,se les trate como enfermas que son.Un saludo y suerte
Los a veces no bien diagnosticados con fibromialgia por no existir en algunas Islas ni tan siquiera un servicio de Reumatología y hemos sido diagnosticados por otros servicios como Medicina Interna, estamos hartos que el INSS no nos considere nuestra enfermedad como invalidante. Ya está bien de jugar con nosotros de un lado para otro, de un especialista a otro, cuando a veces no podemos ni con nuestro propio cuerpo.
Muchas gracias.
Hola, aquí también se habla de otros países yo soy de Veracruz México y tengo Fibromialgia desde hace 9 años diagnosticada hace 3 y es increíble como hay médicos que hasta la fecha te lo dicen en tu cara que no creen en esta enfermedad. Yo fui diagnosticada con bipolaridad hace 4 años obvio que ese no era el diagnóstico. Creo que en todas partes se debe concietizar a los médicos sobre esta enfermedad que estudien, que les enseñen, que hagan pruebas, no se sí ya hayan hecho algo con respecto a la serotonina y el triptofano y la falta de estos dos aminoácidos en el cerebro, que haya más información para los pacientes y para los familiares, cursos, talleres, pláticas, por que a parte del calvario que llevamos todavía tenemos que convencer a nuestra familia de que estamos enfermos y que estas enfermedades existen, todavía falta mucho pero no hay que perder la esperanza.
Gracias Robert Cabre por este blog tan interesante.
Saludos
Gracias a vosotros por seguirlo, sois la razón que motiva compartirlo.
Magnífico artículo, Robert. Ya va siendo hora que se plante cara a algunas de las tonterías que todos hemos tenido que oír en un momento u otro… Conoces alguien que no tenga ningún trauma infantil? Conoces alguien que no haya vivido alguna desgracia? Yo no. Así que, evidentemente, atribuir una enfermedad a un trauma infantil o a alguna vivencia desagradable, convertiría en enfermos al 99% de los seres humanos… planteado así, se demuestra que ese argumento no es demasiado científico, no?
Menos mal que, de vez en cuanto, algún estudio científico hace relevante lo evidente…
Un abrazo! Haces un gran trabajo en tu blog.
He reproducido tu artículo aquí http://www.sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?p=17195#p17195, con un enlace a tu blog, evidentemente, y éste comentario:
«os cuelgo un magnífico artículo de Robert Cabré, (que era lo que iba a hacer cuando he visto que no había colgado el estudio cuando lo ví). Os recomiendo que visitéis su blog sobre SSC y os animéis a dejarle algún comentario: Robert Cabré ~ Atención a los afectados de SSC, seguro que os gusta.»
Muchas gracias, nosotros los afectados hemos de ser el motor del cambio. No podemos quedarnos en la sumisión, pues muchos viven de nosotros a cambio de nada
La idea de que estas enfermedades son psicògenas puede haberse basado en las teorìas de psicoanalistas argentinos que desde los anos 1960 ,en el siglo pasado, continuando con ideas de Freud sobre la relaciòn psique soma, desarrollaron escritos y teorìas . Me refiero a Chiozza, Granel, Cesio ,Rascovsky ,Turjansky. Esta gente sostenia que el psicoanalisis podìa ser la cura de las enfermedades. Para eso toma como verdades las teorìas freudianas . Estos personajes se creìan y se creen genios . He escuchado de ellos barbaridades tales como que las mujeres que padecen lupus no son femeninas (Cesio), o la persecuciòn a las madres de niños con asma ,acusàndolas de generàrselo, basàndose en sus posiciones de poder y en su prestigio en la Asociaciòn Argentina de Pediatrìa (Rascovsky) . Chiozza desarrolla una teorìa sobre el tratamiento psicoanalìtico de todas las enfermedades (càncer,hipertersiòn trastornos hepaticos, cardìacos a travès de las emociones especìficas,implicadas, segùn èl, en estas enfermedades. Algunos de ellos y otros han tenido mucha influencia en EEUU y Europa.
El psicoanàlisis basaba su tratamiento en las series complementarias que le daban capital importancia a los traumas de la primera infancia. Es a partir de estas teorìas y algunas infamias,que exceden este comentario, que se desarrolla la teorìa que està a la base de las investigaciones sobre abuso infantil y la disminuciòn del cortisol en SFC de Atlanta (EEUU ). Esas investigaciones carecen del mas minimo sustento, en principio por la forma que se obtienen los datos y por la selecciòn de los sujetos de investigaciòn. Ellos llaman por te a la gente y le preguntan si estan cansadas y desde cuando. Tambien telefònicamente les preguntan si han sufrido abuso infantil. Es lamentable que dinero para la investigaciòn que debiò utilizarse en infectologìa y en inmunologìa se haya utilizado en pagar a esta gente que ni siquiera se ha ocupado en entrevistar a pacientes. Por desgracia son teorìas que circulan por el mundo como «verdades cientìficas».
Felicito a Robert Cabrè por este blog. Es excelente .Y en particular por este artìculo.
Asimétricos: Hegemonía Psiquiátrica y de la fabricación de las enfermedades mentales en la Sensibilidad Química Múltiple , Síndrome de la Guerra del Golfo, la Encefalomielitis Miálgica y Síndrome de Fatiga Crónica ISBN 095196464X
es una investigación detallada sobre el diagnóstico psiquiátrico de una serie de enfermedades que algunos han sugerido son causados por los productos químicos . El libro traza las empresas argumentos en contra de sus productos químicos que causan enfermedades y hace un seguimiento del crecimiento de la teoría promovida por los que las personas que reportan síntomas de mala salud inducidas químicamente , son enfermos mentales.
Los argumentos centrales de SESGADO se basan en la historia de diagnóstico de ME, Encefalomielitis Miálgica , y el SFC , el Síndrome de Fatiga Crónica. El libro también analiza la sensibilidad química múltiple y el síndrome de la Guerra del Golfo que muestra cómo las teorías de los psiquiatras han logrado ganar ascendencia y dar forma al diagnóstico , la investigación y la percepción pública de estas enfermedades. El libro examina la investigación del Reino Unido el director médico del Oficial en ME y CFS , que se inició en 1998 y concluyó en 2002.
Mitocondria y no hipocondría
La profesora de Psicología Rhona Johnston de la Universidad de Hull argumenta en contra de la creencia generalizada que EM/fatiga crónica es una enfermedad psicológica.
EM/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es un estado crónico de agotamiento profundo, a menudo acompañado de dolor, problemas de sueño y disfunción cognitiva que empeora con el ejercicio. En mi área de autoridades sanitarias locales, las personas con un problema de fatiga crónico se solían enviar al departamento de inmunología del hospital regional para el diagnóstico y el tratamiento, pero ahora se les deriva al psiquiatra. Esta es una tendencia creciente en todo el Reino Unido. Hoy en día, obtener un diagnóstico para fatiga crónica es equivalente a obtener un diagnóstico psiquiátrico. Esto es bueno para crear trabajo para los psiquiatras, pero ¿es bueno para las personas afectadas? Si su condición es una enfermedad física, no recibirán un tratamiento adecuado y así no conseguirán recuperarse por completo.
El punto de vista psiquiátrico de lo que ellos llaman “el síndrome de fatiga crónica» (el término «fatiga» claramente trivializa la gravedad de esta enfermedad) ha ganado mucho terreno en el Reino Unido en los últimos años, ayudado por la supuesta falta de pruebas de causas físicas de la enfermedad. ¿Qué pruebas pueden aportar psiquiatras para apoyar su afirmación de que EM/SFC es una enfermedad puramente psicológica, es decir, una forma de hipocondría?
Los psiquiatras sostienen que las personas con síntomas médicamente inexplicables tienen «síndromes somáticos funcionales» – es decir, aunque sus síntomas parecen ser físicos, son de origen psicológico. Se ha argumentado, en base de un análisis de la literatura, que tener la creencia de que EM/SFC es una enfermedad física conduce a un peor pronóstico, y que estas atribuciones defectuosas perpetúan la enfermedad.
Así, el hecho de que estas personas creen tener una enfermedad física se ve como una manifestación más de sus problemas psicológicos. Sin embargo, si los que afirman que tener una enfermedad física, en efecto tienen uno, su pronóstico de recuperación sin tratamiento adecuado claramente será pobre.
Uno de los principales tratamientos que se ofrecen para la enfermedad es la terapia cognitiva-conductual (TCC), que ha demostrado conducir a una reducción significativa de los síntomas de fatiga. Este hallazgo podría ser tomado como apoyo a la idea de que EM/SFC tenga una causa psicológica. Sin embargo, hay una mayor incidencia de depresión en las personas con enfermedades físicas crónicas que en la población general, aunque en el caso de EM/SFC se ha encontrado que no es más que, por ejemplo, en artritis reumatoide. Así, la TCC puede, para un subgrupo de personas, mejorar parte del cansancio resultante de una depresión concomitante, si bien no resuelve el trastorno subyacente fatigante. No está claro, sin embargo, si este es el caso, ya que los autores de estos estudios utilizan criterios de clasificación de EM/SFC que toman la fatiga como síntoma principal. La exclusión de síntomas físicos permite la inclusión de personas que sobre todo tienen un trastorno psiquiátrico. Así, la reducción estadística de la fatiga que se encuentran con la TCC puede ser en gran parte debido al hecho que las personas que sufren puramente de depresión estén incluidas en estos estudios. También hay que señalar que existe una falta de evidencia de beneficios a largo plazo de la TCC para las personas con diagnóstico de EM/SFC.
También se cree que la mayor proporción de mujeres que sufren de EM SFC evidencia que la enfermedad es psicosomática. No está claro porqué esto debería indicar una enfermedad psicológica; después de todo, las mujeres también son más propensas a los cálculos biliares. Cabe señalar que cuando un médico hace un estudio de las enfermedades virales en sus pacientes durante un período de 40 años, de los que posteriormente experimentaron una patología del sistema nervioso central, el 67,8% eran mujeres (de los cuales un tercio también experimentaron ME/SFC) y el 32,2% eran hombres (de los cuales una tercera parte también tenía EM/SFC). Por lo tanto había una clara base física para el desproporcionado número de mujeres que sufren de EM/SFC en este estudio.
También se ha afirmado que EM / SFC es una enfermedad psiquiátrica ya que los pacientes a menudo han sido víctimas de abuso en la infancia. Se sabe, sin embargo, que los factores de estrés como el abuso son conocidos por causar dolencias físicas. Por ejemplo, se ha encontrado que el maltrato infantil se asocia con una mayor incidencia de cardiopatía isquémica. También se ha demostrado que las personas que tienen graves factores de estrés crónico en los 12 meses antes de ser deliberadamente expuestos a un virus, fueron significativamente más propensas a enfermarse, que aquellas con factores de estrés agudo o un pocos eventos estresantes en su vida.
¿Un problema mitocondrial?
Es evidente que hay poca evidencia a favor de una explicación psicológica de EM/SFC. Por lo tanto, tenemos que tener en cuenta las pruebas biomédicas de un desorden físico, de las cuales hay una cantidad considerable. Para ayudar a la sencillez, el enfoque adoptado aquí es el de considerar la posibilidad de que las personas con EM/SFC pueden en la mayoría de los casos tener un problema físico similar, pero que puede tener diversas causas. Un estudio reciente ha encontrado que 70 de las 71 personas que sufren de fatiga crónica tenían una función mitocondrial anormalmente baja.
Las mitocondrias son orgánulos dentro de las células y son los principales productores de energía celular. Las mitocondrias tienen que tener una membrana interna intacta para poder producir energía a través de un proceso llamado la cadena de transporte de electrones. Existe evidencia de que una amplia gama de productos químicos altera la función mitocondrial, incluyendo los pesticidas, herbicidas, PCBs, disolventes, metales tóxicos (como amalgamas dentales), plásticos y el fluoruro. Deficiencias también puede ser causadas por fármacos como antibióticos, antiinflamatorios no esteroides y anti-parasitarios.
También hay infecciones que causan problemas mitocondriales, como las micoplasma. Es un micro-organismo que carece de núcleo y de pared celular; daña la membrana interna de las mitocondrias, agotando los nutrientes en las células, interrumpiendo la cadena de transporte de electrones y causando aberraciones cromosómicas en la célula huésped. Estudios realizados por el Dr. Garth Nicolson han demostrado que las personas con EM/SFC tienen muchas infecciones bacterianas y virales; sin embargo, un alto porcentaje de ellas tienen infecciones por micoplasma. Así, en una serie de estudios, Nicolson y su grupo han encontrado que entre 51% y el 68,9% de las personas con un diagnóstico de fatiga crónica tiene infección por micoplasma. La mayoría de estos estudios se llevaron a cabo en los Estados Unidos, pero la cifra más alta proviene de un estudio belga, en el que sólo el 5,6% de los controles mostraron signos de infección. El grupo de Nicolson también ha demostrado que el uso de un suplemento que restaura la membrana mitocondrial conduce a una reducción en la fatiga y a un aumento en la función mitocondrial en personas con fatiga crónica. Es evidente que el escenario de las infecciones es complicada; la susceptibilidad a las infecciones por micoplasmas y otros pueden surgir de tener un sistema inmune debilitado por virus y los virus mismos pueden dañar las mitocondrias. Sin embargo, deshacerse de una infección por micoplasma en los afectados será muy beneficioso para los niveles de energía, y así reducir el estrés en el cuerpo.
La exposición crónica al estrés en sí puede dañar las mitocondrias y también poner en peligro el funcionamiento de las glándulas suprarrenales. La insuficiencia suprarrenal puede ser una causa primaria de EM/SFC en algunas personas, ya que los síntomas son similares a los de la enfermedad de Addison. También se producen problemas suprarrenales menos extremadamente debilitantes. Se ha demostrado que sobrecargar de trabajo al sistema de estrés conduce a problemas para mantener un equilibrio entre el funcionamiento del eje hipotalámico-pituitario-adrenal (HPA) y el sistema inmunológico. El desafío inmunológico produce inflamación, y las acciones del eje HPA la reducen amortiguando la inflamación. Sin embargo, si el cuerpo tiene que hacer esto a menudo se sobreestresa y no puede mantener el equilibrio – es probable que esto ocurra si el cuerpo está luchando contra una infección a largo plazo como micoplasma.
Tratamiento
¿Qué puede hacer el NHS (Ministerio Nacional de Salud de Gran Bretaña) para ayudar a las personas con EM/SFC? Por el momento, a muchas personas se les ofrece TCC cara, pero inofensiva. Esta técnica es ahora ampliamente utilizada para muchas enfermedades, incluyendo cáncer, e incluso se puede comprar por online. También se les ofrecen programas de ejercicio graduado potencialmente perjudicial. El ejercicio puede ser muy beneficioso, pero no si médicos mal informados creen que sus pacientes están deprimidos y les convencen de hacer ejercicio más allá de sus reservas de energía celular. El acompasamiento (“pacing”) es excelente y puede no costar nada – aquí, las personas se aseguran de mantener su nivel de actividades dentro de sus límites de energía, y así evitan brotes de agotamiento incapacitante.
Con el fin de ayudar a recuperarse al menos a algunas personas, parece ser bueno que el NHS utilice sus recursos para detectar en pacientes con EM/SFC la baja función mitocondrial, problemas suprarrenales (no sólo medir los niveles de cortisol al mediodía) e infección por micoplasma. Esta última puede ser tratada con antibióticos, que si administrados temprano, podrían significar que estas personas se evitarían tener que sufrir esta enfermedad debilitante durante décadas, con el consiguiente debilitamiento de sus glándulas suprarrenales.
Es poco probable que la eliminación de esta infección conduzca a una cura inmediata para los que llevan mucho tiempo enfermos, debido a los daños colaterales a otros sistemas corporales, pero debe haber una posibilidad de que una parte de los enfermos recuperen su salud y pueda llevar una vida más feliz y más productiva.
Traducido por Cathy van Riel – febrero 2.011 – artículo original; Public Service Review: Central Government – Issue 21 – Thursday, January 06, 2011 – http://www.publicservice.co.uk/article.asp?publication=Central%20Government&id=458&content_name=Health%20Overview&article=15476
Saludos Robert, me ha gustado tu valentía ante los profesionales mal informados, quizás desinformados voluntariamente. Este mes sale mi libro sobre estas enfermedades, Una Teoría Atrevida,editorial Punto Didot, ya te pasaré mensaje.
Como científico y enfermo de las mismas creo que le he atizado bien, pero ya sabes que siempre admito que puedo estar equivocado.
Saludos, Eduardo.
Lo mejor que he leído por lejos! Soy Graciela de Uruguay.
Muchas gracias.