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Jornada asssem 02La asociación de sanitarios ASSSEM agradece la asistencia delos no asistentes” por la limitación que les representa la enfermedad, de los asistentes, colaboradores y socios y  en especial la presencia del Dr. e investigador Julià Blanco de Irsi Caixa y del Dr. M Juan del CDB.

Próximamente ASSSEM facilitará la grabación en video para acercar la jornada a tod@s aquellas personas interesa@s en el tema y que por circunstancias no pudieron asistir.

 La Vanguardia.com, en la edición de hoy día 18/03/2014 lo publicita con la editorialHallan anomalías inmunológicas y dos biomarcadores de la fatiga crónica

Barcelona, 17 mar (EFE).- Los enfermos de Encefalomielitis Miálgica, conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), presentan anomalías inmunológicas, lo que ha permitido hallar dos posibles biomarcadores de la enfermedad.

Este descubrimiento se ha logrado gracias a un estudio presentado hoy por la Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM).

Alrededor de 200 enfermos que padecen EM/SFC, y que han asumido el coste de sus análisis, han participado en el estudio, que se ha basado en una comparativa de biomarcadores de la enfermedad, que ha permitido corroborar anomalías inmunológicas marcadas y dos posibles biomarcadores en un alto porcentaje de afectados por la EM/SFC.

La comparativa de biomarcadores se ha basado, en parte, en los resultados de un estudio inicial liderado el año pasado por el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa.

Este estudio, coordinado por el investigador del Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol en IrsiCaixa, Julià Blanco, identificó alteraciones en 8 moléculas del sistema inmunitario de 12 pacientes con SFC, asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario, que podrían servir para mejorar el diagnóstico de esta enfermedad.

…/… podéis seguir la noticia en el enlace, clicando AQUI 

Nota de prensa del Instituto de investigación del SIDA, IrsiCaixa avala la identificación de ocho moléculas que podrían identificar el diagnóstico de EM/SFC. Para leer el artículo clicar AQUI

Jornada asssem 01

Mientras anticipamos un resumen de las conclusiones obtenidas:

1.-Hemos encontrado dos marcadores, NKCD57 bajo y NKp46 alto en el 50% de la muestra (es decir, alrededor de 100), obviamente con sus variaciones (es posible que sólo tengan uno alterado, o los dos…)

2.- Estamos convencidos que valores muy bajos de NKCD57 y altos o muy altos de NKp46 condicionarían una clínica severa en SFC, en la que el enfermo se encuentra postrado, se desplaza con mucha dificultad incluso en silla de ruedas, con molestías visuales y auditivas importantes y que la hemos querido denominar de “cama-sofá”.

3.-Existe otro grupo de enfermos, que en el perfil es el inverso, con NKCD57 muy altos y NKp46 bajos.

4.-Hemos planteado la posible vinculación de valores de CD57 bajos con Lyme crónico, aunque no tenemos respuestas claras.

5.- Otros valores con correlaciones estadísticas marcadas son CD4 altos y CD8 citotóxicos bajos

6.-Otras subpoblaciones que no muestran diferencias estadísticamente significativa, pero que grupos de valores fuera de rango nos podrían hacer pensar en características diferenciadas los encontramos en elevados ratios de CD4/CD8, valores bajos de CD8 citotóxicos,  y valores altos de CD8 supresores y algunos valores altos de NKbrigh.

7.-Quedan pendientes de valoración, de valores bajos de células Naïve y Plasmáticas en linfocitos B, valores muy bajos de perforinas en NK’s y muy altos de perforinas en CD8 y valores anómalos en subpoblaciones que expresan CD69+

8.-A partir de datos aportados por los participantes, encontramos disminuidos los valores de serotonina (64%), anticuerpos antiperoxidasa (80%), hormona del crecimiento GH (60%), factor insulínico (70%), vitamina 25-D (95%) y tª corporal media para 156 pacientes (35,95ºC).

9.-Se plantean alternativas terapéuticas como el Rituximab, en afectados con perfil severo (CD57 muy bajo), hormona GH en pequeñas dosis en FM y se han enumerado diferentes tratamientos que los enfermos han ido “probando” en base al caos terapéutico que acompaña a los SSC.

10.-Hemos comunicado que en muy pocos días, podremos abrir la sede física de ASSSEM, en la Calle Cartellà 178, entlo 2ª esc A, 08031 – Barcelona, teléfono 93 564 20 38 (mañanas), que compartirá espacio con la sede de ASSSEMBiomedic que espera poder contar con personal facultativo y podernos coordinar con diferentes especialitas (por pedir, inmunólogo, endocrino, gastroenterólogo…)

11.-Os atenderemos y os ayudaremos a interpretar vuestras analíticas, en el contexto del estudio y hasta dónde sepamos -realmente, hay valores que ni los inmunólogos con los que consultamos han sabido interpretar- y esperamos, en los próximos meses poder iros citando para intentar buscar sintomatología similar en analíticas similares.

12.-Sólo os pedimos una pequeña aportación como socios (5 € al mes si podéis) que acabaremos o bien, donándolas al nuevo proyecto Treg de IrsiCaixa (ASSSEM, gracias a las pequeñas aportaciones y cuotas de los socios, hizo un traspaso a IrsiCaixa de 3.500 €).

Si no lo hacemos nosotros, nadie lo hará, por ese motivo y ante las conclusiones obtenidas necesitamos de vuestra ayuda, tanto para dar un empujón a la nueva ASSSEM que nace ya con sede física (personas que puedan ayudarnos con la gestión diaria de socios, organizativa, administrativa etc) o bien con nuestro blog o formando parte del equipo técnico (personal sanitario, biólogos, u otros perfiles, como informáticos o periodistas)

Finalmente os animamos a impulsar el Verkami que empieza el próximo Jueves 20 de Marzo y del que os adelantamos este par de vídeos -no los busquéis, no hay manera de cargarlos… a ver mañana?!-

Esto es sólo un inicio, un buen inicio en busca de un mejor final.

Un abrazo, gracias y seguimos!!!!

Y caña al Verkami!

Aquí volvemos a colgar el número de cc dónde podéis empezar a hacer los ingresos:

0182-1413-69-0201553881

JoseL Rivas y equipo ASSSEM

Texto extraído de http://www.asssem.org/  y de La Vanguardia.com donde podéis seguir para más información.

La prensa se ha hecho ECO:

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