Supongamos que una persona padece una enfermedad crónica con dolor invalidante, niebla mental y conflictos de memoria y concentración, a la vez que se superponen otras enfermedades con afectaciones multisitémicas resultandole altamente invalidante. Pese a ser reconocida por la OMS dicha enfermedad y algunas de superposición, el afectado no recibe la asistencia sanitaria adecuada y sufre marginación de las instituciones sociales y desprotección jurídico-laboral.

¿Cómo se debe actuar ante los hechos?

1. Encogiéndose de hombros con resignación
2. Reclamando sus derechos

Esto es lo que ocurre en una gran mayoría de los afectados de SSC en nuestro país, cuando los recortes y las reformas tanto sanitarias y laborales, abandonan a los afectados de enfermedades de sensibilización central, como es la fibromialgia.

No es de extrañar que ante la perversidad del sistema y de las instituciones, algunos afectados, diagnosticados previamente, intenten no solo justificar su enfermedad y ser reconocidos como enfermos crónicos, si no que empeoren en sus manifestaciones por causa del distress que les afecta, debido a la impotencia ante un trato injusto.

¿Afectados o simuladores?

El estrés «negativo» se llama científicamente distress. Muchos afectados de SSC, lo sufren y más en los periodos previos al diagnóstico y cuando han de enfrentarse a la conflictividad institucional, para ser reconocidos por la administración como enfermos crónicos con discapacidades, cuando ya existe un diagnóstico médico generado.

El Instituto Canadiense de Estrés ha descubierto la existencia de cinco fases distintas de evolución del distress, pudiendo el afectado experimentar varias fases a la vez o bien estar parado en una fase particular o bien tender continuamente a circular por las cinco.
1. Fase del distress, fatiga física y/o mental crónica: Esta fase suele manifestarse con picos regulares de fatiga extrema, necesidad de dormir más de lo normal, carencia de entusiasmo, agotamiento que obliga a tomar estimulantes y/o calmantes. Normalmente, en esta fase los análisis médicos no encuentran ninguna prueba orgánica de enfermedad y se acaba creyendo que los problemas de fatiga son solamente el precio por envejecer.
2. Fase del distress, problemas interpersonales y desenganche emocional: En esta fase, presenta una conflictividad con los compañeros de trabajo, familia y amigos. Existe una respuesta agresiva y de desconexión de los familiares, amigos, compañeros de trabajo, con respuestas agresivas ante situaciones triviales.
3. Fase del distress, turbulencias emocionales: En esta fase se muestran conflictos en las emociones internas, las cuales se muestran cada vez más agitadas con la consiguiente afectación de las capacidades personales. Aparecen las dudas y se vuelve incapaz de afrontar decisiones y prioridades. Lo que le inhibe la capacidad de mantener un equilibrio emocional, mostrando cuadros de depresión.
4. Fase del distress, dolencias físicas crónicas: En esta fase aparece una alta tensión muscular, centrada sobre todo en las áreas superiores del tronco (hombro y cuello) y en las zonas distales de la columna (zona lumbosacra L4 – L5 mayoritariamente sin implicación mecánica), a su vez manifiesta dolores de cabeza tipo migrañoso.
5. Fase del distress, enfermedades relacionadas con el estrés: En esta fase aparecen alteraciones patológicas específicas, tanto en el campo de la inmunología (resfriados, aftas, diversos procesos infecciosos, etc), en el campo de la fisiopatologialogía (hipertensión, ásma, colitis ulcerosas, conflictos cardiovasculares, deterioros mecánicoa que requieren cirugía etc. etc.), alteraciones hormonales, hechos que justificarían las manifestaciones multiorgánicas.

No obstante, no debe confundirse el distress, con las enfermedades de sensibilización central SSC, entre la que se encuentra la Fibromialgia.

Ante estos hechos expresados, no es difícil comprender los errores en la conclusión del estudio “Fibromialgia: ¿exageración o simulación?”

La perversidad del sistema politico-sanitario y las limitaciones económicas conque se escudan, permiten realizar una serie de afirmaciones mediante estudios simplistas, como quien hace trampas en el solitario, en beneficio de argumentos obsoletos y casposos. Ya el propio estudio reconoce, en las conclusiones, que no tiene suficiente amplitud, para obtener conclusiones (un total de 113 personas a estudiar de las cuales 23 con diagnóstico de FM, son litigantes, 36 con FM no son litigantes, 21 son afectos de FM no anólogos, 30 como grupo control sanos frente a más de diecisiete millones de diagnósticados en el mundo occidental), considerando como los enfermos simuladores (los litigantes), también abre puertas a posteriores estudios en los que aportar las opiniones de los jueces para una mayor clarividencia. Entonces, ¿porqué se publica?, ¿Que intencionalidad esconde?.

En mi modo de ver este estudio es una muestra mas de la perversidad e ignorancia del sistema sanitario ante estas enfermedades. Ha sido perverso, el sistema sanitario, desde el origen de estos diagnósticos, estigmatizando a los afectados, pese a las múltiples evidencias científicas de posibles causas, evidencias que no pueden acelerarse como biomarcadores, por la falta tanto de interés de las instituciones oficiales como de recursos que se aportan para investigarlas. Es mucho más económico y resulta de mayor interés político aportar un estudio reducido e inconsistente dentro del criterio de evidencia científica, que sitúe fuera del sistema a los afectados que se atreven a reclamar sus derechos e interese, al etiquetarlos como simuladores.

Todo enfermo crónico puede caer en la posibilidad de incrementar sus manifestaciones en determinadas situaciones. Pero me pregunto ¿Qué hay tras este colectivo de enfermos, que no interesa reconocerlos como tal?.

El estudio, como es habitual, no entra en el ¿porqué?, posiblemente por el simple motivo del fracaso de nuestro paradigma de salud frente a estas enfermedades. Enfermedades que los estudios bajo evidencia científica demuestran la ineficacia de la mayoría de los medicamentos que se les administra y justificado el fracaso cuando las exploraciones mediante diagnóstico por la imagen apuntan a serias afectaciones en determinadas áreas cerebrales, que limitan no solo la ineficacia de determinados medicamentos, sino también las causas de la resistencia a la percepción dolor y la incapacidad de predecir cuando este va a finalizar, generándose un efecto de Eco, lo que hace que perdure la percepción del mismo, pese a la inexistencia de estímulos. Sin entrar en otros terrenos, también de evidencias científicas más consolidadas que el estudio en cuestión, en las que la Inmunología, el medioambiente, la genética, las proteínas AMPK, el Shunt vascular periférico y sus consecuencia multiorgánica y un largo etc. aportan suficientes argumentos sobre la enfermedad, por encima de los conceptos “Simuladores”

Posiblemente, los psicólogos, puedan evaluar mediante test, pero estos no dejan de ser también subjetivos en su generación, valoración e interpretación. Lo que también genera dudas de su veracidad e imparcialidad.

Mi experiencia profesional y personal es que cuando un afectado de SSC, bien diagnosticado es sometido a recursos bien estructurados mediante terapias correctas tanto medicamentosas, dietéticas, fitoterápia y terapias complementarias bien estructuradas y definidas, mejoran su calidad de vida y favorece su socialización, pero no se curan, por lo que muestran episodios y cíclos de las enfermedades de SSC en mejores condiciones de superarlas y con menores consecuencias y más cuando existen superposiciones, que es más de un 84% de la población afectada.

Llevar los diagnósticos a procedimientos jurídicos, no solo es el fracaso del sistema sanitario y de protección social, sino que provocan situaciones de desconfianza de los enfermos hacia el sistema y es generador de posibles “exageraciones” de los síntomas, lo que no quiere decir que mientan, no los sufran y no los padezcan. Es forzar a unos enfermos a una situación de distress con todas sus consecuencias, precisamente en un colectivo de enfermos que son extremadamente sensibles al estrés. Pero este hecho ocurre también con otras patologías crónicas debilitantes y formalmente reconocidas, cuando se afrontan, en el terreno judicial para su reconocimiento.

Es absurdo, en un estado de derecho que una enfermedad debidamente valorada, etiquetada y documentada, tenga que resolverse con un proceso similar a una actitud delictiva. Posiblemente la falta de interés sobre las mismas y su subetimación es consecuencia de la falta de formación sobre la misma que reciben los estudiantes de ciencias de la salud y por consecuencia la visión erronea sobre las mismas por parte de la mayoría de los profesionales de la salud y péritos al servicio de la administración, que subestiman a los profesionales implicados y conocedores del tema.

Los estudios inconcluyentes, es una forma de malversar unos recursos limitados, pese a que puedan servir mas para argumentar a la administración en contra de los derechos de los afectados.