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Un año mas se acerca el 12 de mayo, día mundial de las SSC.
Un año mas, lamentablemente se sigue con las mismas dinámicas momificadas, nada ha cambiado si no es a peor.
A partir del 12 de mayo inicia una nueva era en el blog
Aprovecho esta fecha para reiniciar el Blog. El silencio en el que ha permanecido no ha sido por desidia ni falta de interés, ha sido por no seguir repitiendo lo mismo y entender que el camino se hace andando y eso es lo que hemos hecho en Equilibrium, andar por nuevas sendas y buscar soluciones eficaces.
Desde hace tres años he ido pregonado constantemente la necesidad de un cambio de paradigma en la atención de las SSC, por no decir en la propia medicina.
Un nuevo modelo basado en el ¿porqué? para un viejo problema basado en «el como«. Cambiar de paradigma es evolucionar y durante la historia de la medicina, ha ocurrido en múltiples ocasiones.
Nuestro proyecto
Llevamos mas de un año desarrollando, estudiando y analizando los resultados de una prueba de Tesis, sobre las enfermedades de sensibilización central, sobre la base de unos nuevos criterios mas medioambientalistas.
Este es el verdadero motivo de que el blog ha estado seis meses silente.
El silencio también habla y por no tener nada más nuevo que decir y seguir unos criterios de los que no participo, he preferido el aislamiento de la meditación y del trabajo experimental a seguir expresando una vez y otra lo mismo que venimos repitiendo durante los más de cuarenta años en los que se está moviendo la perdiz.
La confrontación del sistema sanitario
El sistema sanitario, ante estas enfermedades, quiere perpetuarse pese a que está oliendo a cadáver. Se muestra poco interés, poco esfuerzo, poca imaginación. Solo muestra pasividad ante el fracaso, pese al enorme incremento de afectados, cada vez de edades mas jóvenes.
Mantenerse y no enmendar es la máxima que se aplica, en la mayoría de los casos, salvo excepciones. Profesionales que intentan dislumbrar nuevos horizontes, con escasos recursos y un agravante, siguen sin cambiar el punto de mira de la medicina.
Estamos ante la necesidad de un cambio de paradigma, de ver, entender y contemplar las enfermedades bajo un paradigma mas acorde al momento actual y con previsión del avance que nos lleva al futuro.
Hablar de procesos naturopáticos y energéticos no ha de ser extraño ni menospreciado, los resultados hablan de por si y un claro ejemplo lo encontramos en las SSC y otras patologías.
Plantear un cambio de modelo de atención, frente el perpetuo fracaso que está establecido en la actualidad, no es ninguna locura, es una necesidad imperiosa de los afectados y de la sociedad (todos estamos inmersos en el mismo problema).
Todo es un todo, el universo es el mayor ejemplo a comprender, valorar aisladamente es la base del error.
Actualmente es prácticamente imposible la efectividad en el modelo asistencial que tenemos, al menos tal como se contempla, pese a que SI que existen otras formas de afrontar y con más éxito que el modelo actual. Son formas mas centradas y protocolizadas basándose en procesos medioambientalistas, naturopáticos, detoxicadores, activación del ejercicio y modificaciones de la nutrición del pensamiento y de la conducta, los cuales por las características de las SSC, han de ser muy personalizados, dinámicos y modificables dependiendo de las causas y las respuestas obtenidas.
Modelo que pronto presentaremos públicamente
Los cambios, tímidos, que se realizan sobre estas enfermedades, solo muestran la voluntad de un “no cambio”, de una perpetuación que da mucho que pensar a los afectados sobre supuestos intereses obscuros.
Una muestra de la voluntad de no cambiar: hace más de un año que los departamentos de salud de los estados unidos solicitaron una nueva nomenclatura sobre la EM/SFC, la cual finalmente se ha denominado SEID, (Systemic Exertion Intolerance Disease) “Enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo “. Una vez más se perpetúa la dicotomía entre enfermedad fisiológica y psicosomática.
Pese a las publicaciones con rigor científico existente y las múltiples aportaciones por profesionales expertos en el tema, como los colectivos que establecieron los criterios Canadienses del 2003 y el consenso del 2011, siguen siendo bloqueadas todas las iniciativas de cambio e investigación, por una minoria aliada con el poder político.
La nueva definición, una vez más se basa en las manifestaciones físicas establecidas en tres apartados
- Reducción sustancial o dificultad de mantener el nivel de actividades laborales, educacionales, sociales o personales previo a la enfermedad que persiste durante más de 6 meses y acompañado por fatiga, a menudo profunda, de nueva aparición (no de toda la vida), que no sea resultado de un agotamiento excesivo actual y que no se alivia substancialmente con el descanso.
- Malestar post agotamiento (a menudo descrito por los pacientes como «crash» o «colapso» incluso tras un esfuerzo mínimo, sea físico o mental.
- Sueño no reparador
De estos apartados hay que sumar al menos uno de los siguientes síntomas:
4. problemas cognitivos
5. intolerancia hortostática
La suposición de muchos afectados ante la evidencia tan contrapuesta, es que los políticos, permiten que les asesoren unos profesionales, que no han mostrado avance alguno a lo largo de los años, mientras ignorar a los profesionales, también expertos en el tema, con aportes mucho más novedosos y esperanzadores.
Una vez mas expreso el deseo que el próximo 12 de mayo de 2016, pueda expresar algo diferente y beneficioso para los afectados de SSC, de momento inicia una nueva singladura, aunque sea en solitario.
¿Que piensas hacer?
Me alegro que te hayas decidido a volver a escribir, Robert. Como todos tus Posts, este también interesante..
Gracias por la confianza y fidelidad. Pronto tendreis muchas noticias y muy buenas. El proximo 6 de Junio lo haremos público en una conferencia e Tablas de Daimiel, Ciudad Real. Nos han dado la oportunidad y la aprovecharemos. Ya lo publicare muy pronto.
Me alegra mucho volver a tener noticias y quiero dar mi apoyo al nuevo enfoque porque coincide con mi experiencia como afectada de sqm. Enseguida pude comprobar que la medicina «oficial» no me ofrecía respuestas ni siquiera me escuchaban en algunos casos, perdiéndose información que podría resultar útil. Tuve que buscar otras opciones y esas si surtieron efecto pues buscan el porqué y como bien dices no te tratan aisladamente. Por otra parte los enfermos tenemos que ser los primeros implicados en nuestra curación. Lo que mas cuesta a las personas son los «cambios», pero habrá que luchar para conseguirlo, por mi parte tenéis mi apoyo, un saludo y gracias por todo
Es motivador la forma en que una vez más Robert escribe lo que muchos no acertamos a traducir desde pensamiento y emociones… cada vez más pobres enfermos y agotados… ahora en campaña electoral intentar sacar votos a cualquier precio…empiezan prometiendo que si investigaran que si patatin patatan, como si LOS OLVIDADOS llegasen algún día a dejar de serlo. El silencio por respuesta cuando no LA AMENAZA CONTINUA Y PERSISITENTE, ninguneados por quienes se erigen como benefactores y salvadores de la SALUD PUBLICA O PRIVADA. Pero NO vamos de víctimas ni nos resignamos al apreton de tuerca más para recrearse tras goteo de suicidios.. Son demasiados años EVITABLES de ANIQUILACION, PERSECUCION de intentar hacernos CULPABLES y , de hacer creer que NO SOMOS PERSONAS DIGNAS ni CUERDAS. Esperemos que el tiempo no muy lejano y la presión social saque a la luz el PACIENTECIDIO..y quienes cumplen el juramento hipocrático puedan seguir adelante con su papel en la sociedad, quienes en cambio, de manera cobarde, cómplices se recrean en el oportunismo, egoismo, corrupción y la destrucion para con vidas humanas ..
Se quedan ciegos-sordos y mudos…. el MIEDO les paraliza, la censura les atemoriza a perder el puesto de trabajo.. ¿es posible seguir aguantando ? ¿es posible SOBREvivir eternamente en campos de exterminio?
Gracias por la vuelta y, sobre todo, gracias por buscar soluciones alternativas, cuando está más que claro que las convencionales no tienen resultado. Muchísimas gracias también por la nueva aventura que vais a emprender. Esperando con ganas el anuncio el seis de junio. Mucha suerte en el nuevo proyecto y muchas gracias por acordarte de tus ansiosos lectrores.
Hola Robert, cuanto me alegro de ver que sigues aquí♡ y luchando por ese cambio de paradigma tan necesario. Me desperté con un sentimiento profundo y desolador ante la ‘ignorancia’ en general que hay hacía las enfermedades del SSC y los afectados (controlada por los que ‘venden’ nuestras vidas y salud a cambio de su codicia y/o lucro personal) pero me has dado animo y fuerzas para seguir luchando con estas ‘buenas noticias’ que nos traes. Saber que no te has ‘rendido’, ni mucho menos, me llena de esperanza♡ Gracias por no abandonarnos tu también♡♡♡
Feliz día!
Muchas gracias, por el reconocimiento. Por naturaleza nunca tiro la toalla, solo me concentre en lo que aprendí inicialmente en mi y poderlo aplicarlo á más gente
Un nuevo criterio para un nuevo modelo de atención. Pronto anunciará el lugar, la fecha el 6 de Junio.
Repito, gracias por todo.
Muchas gracias por no abandonarnos y seguir en la lucha .Espero con ilusión tus noticias .
Gracias .
Hola Robert Cabre’ .
soy una enferma de fibrlmialgia y encuentro muy interesante tu blog sobre la SSC.yo te pido desde mi colectivo que hables en tu bog de una enferma de sensibilidad química múltiple. …esta desauciada se esta muriendo en un albergue de Barcelona se llama Maria Goretti sele tiene que ayudar gracias.
Hola Rosa, estoy en el tema. Pronto saldrá un artículo. Estoy muy ajetreado hasta el 7 de junio, pero estoy en el tema.