El objetivo de este blog es aportar una herramienta de divulgación y formación profesional sanitaria, actualizada y con evidencia científica, sobre el grupo de enfermedades denominadas “síndrome de sensibilización central” SSC.
El grado de desconocimiento de estas enfermedades con manifestaciones multiorgánicas y oscilantes, hacen que estén subvaloradas como enfermedades de origen bioquímico, enmarcándolas más como enfermedades psicógenas. (Estudios realizados en Noruega i en el Reino Unido valoran que un 51% de los profesionales de la salud las entienden como enfermedades psicógenas).
Esta visión errónea las ha estigmatizado y reducido los recursos para su investigación.
Actualmente se está cambiando, discretamente, tal percepción, debido a los pocos estudios que se realizan que van asentando hipótesis sobre las mismas como pueden ser, disfunciones inmunológicas, infecciones retrovirales, disfunciones mitocondriales,
acumulaciones de radicales libres, afectación del ciclo ON-ONOO, … etc., no
obstante aún no existen estudios que evidencien una causa exacta.
Todo ello genera un ciclo de retroalimentación, perverso, en el que al no encontrarse marcadores bioquímicos específicos los diagnósticos son dudables, al ser dudables los diagnósticos no se estudian más ampliamente por falta de recursos, al ser los estudios reducidos no se consideran suficientes, con lo que no se determinan sus valores como biomarcadores, al no existir biomarcadores no se diagnostican estas enfermedades.
Si a todo ello le añadimos la multifocalidad orgánica y oscilante de las manifestaciones acompañadas de otras bien determinadas y específicas, el afectado inicia una serie de consultas a diversos especialistas, los cuales no observan suficientes elementos
diagnósticos por lo que la persona afectada no se diagnóstica.
Al persistir sus manifestaciones el afectado no solo vive un peregrinaje de especialistas que no determinan un diagnóstico, si no que incide en falta de credibilidad a nivel familiar, social y laboral por lo que se convierte su vida en un 
calvario de años hasta que se le diagnostica.
La complejidad de todo ello hace que por un lado la persona sufra unas consecuencias orgánicas, pero también sufre otras a nivel personal, familiar, social y laboral ya que la mayoría de estos diagnósticos no son reconocidos por la OMS y los que lo son como es el caso de la EM/SFC y de la FM, subvalorados a nivel estatal, convirtiéndose en un conflicto en el que en la mayoría de las ocasiones los afectados deben recurrir a los tribunales de justicia para que sean reconocidos sus derechos como enfermo.
Posiblemente no podamos incidir aún en la patología, pero si podemos incidir en mejorar su calidad de vida y en este aspecto la profesión enfermera puede y debe hacer esta función ya que disponemos suficientes herramientas para ello, solo es necesario aplicarlas y esta es la pretensión de este blog, difundir la información y la formación para poder fomentar una mayor calidad de vida a estas personas y entorno.
Robert Cabré 
Ya era hora!! Necesitábamos un espacio para que nuestro colectivo de enfermería pueda acceder a información y apoyo para atender a personas con estas enfermedades.
Felicidades y seguimos lo que vayas colgando.
Clara Valverde
Enhorabona per tan encertada iniciativa! Calia un espai com aquest per a Infermeria.
Endavant amb el teu projecte! Els millors desitjos,
Elena Lorente G. 🙂
Ehhorabona per tan encertada iniciativa!
Endavant amb el teu projecte, els millors desitjos,
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Es cierto que como enfermeras debemos cuidar que estas personas se sientan mejor. Vale a decir que como enfermera he dado cuidados a personas etiquetadas con este Dx. Es un problema de salud que invalida a la persona que lo presenta. Es difícil llegar a ellas, se sienten solas y se centran en su dolor.
Siempre hay una causa cuando hay un problema. Parece ser que en este caso es inmunológico. En nuestra sociedad cada día crecen más los problemas con causas inmunológicas. Hace falta mucha más investigación, para poder determinar su etiología.
Hace poco he tenido un problema de salud familiar muy contundente, y tampoco he podido averiguar la causa. Son cuestiones que están todavía en pañales. Como familiar y cuidadora principal me he sentido muy frágil. Sobre todo después de finalizar el proceso. La muerte de mi marido ocurrió hace seis meses.
Como enfermeras debemos dar cuidados integrales con intervenciones apropiadas. El análisis individualizado, nos ayudara a hacer un Dx enfermero. El objetivo será la disminución del dolor físico, psíquico y emocional de la persona que cuidamos, así como aumentar su bienestar y comodidad. Nuestras intervenciones deben ayudar a reconocer la motivación y adherencia al tratamiento farmacológico y no farmacológico. Promover la movilidad adecuada y facilitar la disminución del dolor. Solo así podremos ayudar a que estas personas tengan soporte y ganen confianza en ellas mismas. Deben entender que su problema de salud no es el más grave, es crónico con etapas cíclicas de mejora y etapas de empeoramiento. La motivación es importante para sobrevivir.
Se debe apostar para hacer prevención de este problema de salud, que cada vez aumenta más. Para ello debemos conocer las causas que lo provocan. Un sentido positivo de vida, ayuda que nuestra inmunología nos proteja ante los estresores que nos hacen enfermar
No es necesario que nos pidan perdon, es necesario actuar.
A mi me dieron la larga enfermedad porque hacia domicilios en el Gotico y como bien sabes no hay ni un ascen sor y ademas mis compañeros me ayudaron mucho,sufri mucho porque hace tres años que tengo la larga enfermedad pero llevo al menos 25 años sin encontrarme bien, pero estoy abierta hacer cuaquier cosa que sea de ayuda y beneficiosa para la gente con este calvario.
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Gracias y larga y propera vida a este blog.
Un fuerte abrazo
Felicitats pel bloc i per la gran feina que hi ha al darrere!!!
Una forta abraçada.
Ruth
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