Barcelona a 11 de Octubre 2011

¿En qué situación nos vamos a encontrar los enfermos de Síndrome de Sensibilización Central, ante la nueva reforma sanitaria?

Los afectados por enfermedades de SSC nos estamos haciendo esta pregunta debido al desconcierto y la improvisación que muestra el actual conseller de sanidad, de la Generalitat de Catalunya Sr. B. Ruiz en la reforma de la asistencia sanitaria.

La afirmación de desconcierto y de improvisación no es gratuita, ya que en nuestro colectivo de enfermos, los pacientes que estaban siendo visitados en las únicas unidades de referencia, están siendo derivados a sus ABS, por presión de los propios directores médicos de los centros, viéndose, los médicos que nos atienden, forzados a comunicarlo a los pacientes cuando se les atiende, sin planificación asistencial previa, a pesar de la complejidad que estas enfermedades representan y son conocidas.

Lejos quedan las promesas pre-electoralistas efectuadas en periodos de oposición por los partidos políticos, entre ellos CIU. Han pasado de la sentencia “Con nosotros ya no os sentiréis solos” expresada a las asociaciones de afectados a la marginación plena, desmontando, (repito), sigilosamente y con desconcierto las unidades de referencia especializadas, diluyendo los enfermos al reenviarlos a sus correspondientes áreas sanitarias y sin la previa planificación formativa de los profesionales que los atienden, para su reconocimiento peculiar como enfermedades bioquímicas ni haber establecido estructuras de recogidas de datos para poder seguir estudiando dichas enfermedades, o al menos recopilando los datos para un futuro.

De nada ha servido reunirse y dialogar con los políticos de turno, mostrándoles modelos posibles de atención sanitaria para dicho colectivo, más coherente, ordenado y económicamente factible, con prospección de reducción de costes incluidos. Sigue perdurando la improvisación y la gestión por estímulos-respuesta con compromisos facticos, los mismos que nos ha llevado al presente caos existente, sin que se exija ningún tipo de responsabilidades a los causantes de un desatino de similar envergadura.

¿Quién pone el cascabel a los gestores?

Los gestores, cargos de confianza del partido en el poder, que van cambiando con los ciclos post-electorales, siempre salen impunes de sus actos por que el coste de la salud siempre ha sido cuantificado más políticamente que real.

Los afectados, sus familiares y áreas de influencia (podemos ser muchos miles) hemos de tener claro en las próximas elecciones que el futuro que nos espera es nefasto, que nuestra escasa economía se irá a aportar el enriquecimiento y crecimiento de unidades de atención privada, pues es lógico que los enfermos al verse desatendidos de la unidades de referencia y ser tratados por personas no formadas específicamente en enfermedades de SSC, se vean forzados a buscar soluciones fuera del sistema, alimentando estructuras privadas ya existentes en el propio sistemas y con los especialistas reconocidos.

Este hecho es una realidad ya conocida, pues los enfermos han tenido que recorrer un largo peregrinaje de años hasta ser diagnosticados y no quieren volver a correr el riesgo de ser atendidas como enfermos psiquiátricos o despreciados como simuladores y absentistas laborales.
Esta valoración no es gratuita, puesto que la complejidad valorativa de estas enfermedades aún no está solucionada. Es más, al no estar algunas reconocidas por la OMS y las que lo están discutidas por profesionales inexpertos con argumentos cercanos a actos de fe, ignorantes, que por criterios científicos probados, facilita que aparezcan actitudes despóticas y prepotentes.

Llama la atención de los afectados que, precisamente, en los centros donde están ubicadas las unidades de referencia, constantemente están publicando avances punteros y experimentales complejos, en múltiples especialidades médicas, mientras los afectados por SSC, aún siguen estancado en los años 80. Tan solo un diagnóstico y una revisión bianual, sin más, sin analíticas ni estudios específicos, solo medicados sintomáticamente y sin resultados y cuestionados como enfermos sin respetarles sus derechos constitucionales, viéndose en muchas ocasiones obligados a recurrir a los tribunales de justicia, para que sean respetado.

Nos preguntamos ¿Por qué?, ¿Porqué del vacío existente ante estas enfermedades si no es más que por intereses políticos-economicistas y/o falta de interés? Pues no será, precisamente, por falta de mentes privilegiadas en el ámbito de la investigación sanitaria ni recursos técnicos, ya que está más que demostrado de que existen y de su eficiencia y eficacia en múltiples enfermedades también complejas complejas.

Estos hechos, la reforma improvisada sin planificación y añadiéndole el artículo publicado en El País* el pasado viernes 7 de octubre, sobre el modo y forma de confeccionar las listas de espera, si realmente se mantienen dichas premisas, nos hacen pensar que estamos condenados a los campos de un Auschwitz “moderno y demócrata”.

Si el presente ya lo tenemos mal, la previsión del futuro aún será peor, al entenderse que si ya en épocas donde no existían excusas economicistas, nuestros especialistas se limitaban a revisiones estadísticas de las historias clínicas, con la finalidad de poner etiquetas más que en buscar biomarcadores específicos para un mejor diagnóstico y/o las causas que puedan provocar las enfermedades, ahora al diluirse las unidades va a perderse toda posibilidad de reunir datos y experiencias, lo que es una incoherencia dada la progresión geométrica de afectados y en edades más jóvenes.

El hecho de no estudiar y diluir a los enfermos, no es una buena solución, va a representar un aumento de costes en el presente y una hipoteca social de futuro, enviando a un alto número de personas a la marginalidad e invisibilidad social completa, perdiendo sus derechos constitucionales sobre la salud y una atención sanitaria adecuada, cuando ya de por sí, el mantenimiento de estas enfermedades está prácticamente a cargo de los afectados y sus familias.

Actualmente estos pacientes atendidos en las unidades de referencia no representan un coste extremado, puesto que los costes para la supervivencia diaria corren a cargo de sus familiares y no son reconocidos como tales por los servicios de la seguridad social al no reconocerse las causas medioambientales. La pérdida de dichas unidades, repito, es un grave error del sistema sanitario y un despropósito.

Si ya era conocida y denunciada la situación personal de los afectados, por la falta de reconocimiento de dichas enfermedades y sus consecuencias, ahora al vernos aún más afectados por esta política sanitaria “recortista” que incide en nuestros derechos como enfermos, derechos que aún pueden verse mas mermados con el aumentara de la acción inquisidora de los inspectores al servicio de los intereses del sistema, con finalidades mas economicistas y políticas, llevara a un mayor aumento de pleitos y de costes colaterales.

A los afectados solo nos queda el camino de organizarnos bien y establecer las acciones que podamos ejercer tanto desde el punto de vista jurídico como social para defender nuestros derechos elementales como ser reconocidos como enfermos, acciones que debemos plantearnos pese a las limitaciones físicas que de por sí ya padecemos. No podemos esperar más la buena fe, debemos pasar a la acción, somos muchos miles con una buena área de influencia y con un voto en la mano. Debemos de dejar de SER INVISIBLES ya.

Robert Cabré
DUE

• http://www.elpais.com/articulo/cataluna/nuevas/listas/espera/aseguran/casos/graves/sean/operados/elpepiespcat/20111006elpcat_3/Tes