Resumen de la conferencia Poble Nou (Usuaris de la sanitat Pública) 19.02.2015

Las enfermedades de sensibilización de sensibilización central SSC

Dcartelenominaremos SSC, a un conjunto de enfermedades, definidas por MB Yunus en 1994, que tienen como característica una alteración multiorgánica oscilante, que se diagnóstica más por la clínica que por trazadores bioquímicos y pruebas exploratorias estándars.

Estas enfermedades, de un predominio femenino, afecta cada vez está a varones y niños.

  1. Yunous, las englobo bajo el nombre de “Síndrome disfuncionales” con las siguientes manifestaciones:
  • Una fatiga que no se resuelve con el reposo y resultante a niveles de ejercicio muy bajos.
  • Problemas por alteraciones cognitivas importantes, como puede ser la falta de concentración, memoria, lentitud de la actividad mental, que no se relacionan por causas de edad, patologías conocidas, etc.
  • Infecciones de repetición
  • Alteraciones gastro-intestinales sin causas aparentes que las justifiquen.
  • Hipersensibilidad a multitud de substancias sin que existan justificaciones alérgicas.
  • Manifestaciones inflamatorias
  • Sueño no reparador.

Son enfermedades, algunas no reconocidas y otras muestran un reconocimiento erróneo por la OMS.

Por ejemplo la Fibromialgia está reconocida como “otros trastornos no especificados de los tejidos blandos con el epígrafe del CIE10 M79.7

La EM/SFC está reconocida como enfermedad de “otros trastornos del sistema nervioso” como Síndrome de fatiga postviral con el código epígrafe CIE10 G93.3

Pese a no ser conocidas las causas que generan el SSC, se intuye que es por acumulo de factores, unos predisponentes y otros casuales, que por acumulación generan el efecto tonel y aparecen cuando existe un efecto gatillo que las dispara.

Se supone que todo se centra en una disfunción neuroendocrina y los diagnósticos se generarán dependiendo de la predominancia de manifestaciones, las cuales al ser intermitentes y multiorgánicas generan una gran dificultad para su diagnóstico. Los factores más reconocidos como posibles causantes son:

  • Predisposición genética
  • Perturbación ambiental, contaminantes
  • Procesos infecciosos/inflamatorios
  • Traumas físicos, dolores externos
  • Disfunción del sistema nervioso autónomo
  • Tensiones y factores psicológicos/distrés
  • Traumas infantiles /Neonatales
  • Sueño deficiente

Las SSC, suelen tener manifestaciones con patrones comunes y otras específicas, que condicionan la apreciación diagnóstica, dependiendo que se centre en el dolor musculo articular o a percepciones de cansancio extremo y no recuperable en las actividades habituales.

Existen muchas teorías que intentan justificar las causas, desde un conflicto psicosomático, a alteraciones circulatorias causadas por el shunt arteriovenoso en los capilares de las palmas de las manos y plantas del pie, a alteraciones inflamatorias del ciclo del peróxido de nitrógeno,  alteraciones mitocondriales, conflictos genéticos, contaminaciones medioambientales, etc. etc.

Todo ello, en el fondo comportará una excitación de las neuronas del sistema nervioso central SNC, que se traducirá en una sensibilización constante del mismo, dando lugar a las manifestaciones propias del síndrome en cuestión SSC

Desde el año 2001, se contempla un conjunto de patologías que pueden superponerse entre sí, en múltiples combinaciones, hecho que dificulta aún más la posibilidad de conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las mismas.

Tales manifestaciones patológicas son:

  • IBS síndrome de colon irritable
  • Dolor de cabeza “DTT”, dolor de cabeza de tipo de tensional
  • TMD trastornos temporomandibular
  • MPS Síndrome de dolor miofascial
  • RSTPS Síndrome de dolor en los tejidos blandos
  • PLMS Síndrome de piernas inquietas
  • MCS Síndrome de Sensibilidad química  múltiple.
  • FUS Síndrome femenino uretral
  • IC cistitis intersticial
  • PTSD Desorden,(trastorno), de tensión postraumático, la depresión también puede ser estar contemplado
  • FM Fibromialgia
  • SFC/EM Síndrome de Fatiga Crónica
  • DP Dismenorrea Primaria

Existen escasos estudios de comorbilidad de estas patologías, las mas estudiadas son las superposiciones de la Fibromialgia, la Síndrome de fatiga crónica y la Sensibilidad química múltiple.

Según las valoraciones de AVASFC realizadas en 1994, las superposiciones de SSQM+FM corresponden a un 49% de la población afectada, la superposición de SSQM+SFC la estiman en un 88%, la superposición de las tres patologías SSQM+FM+SFC la estiman en un 47%.

En otro estudio realizado a nivel nacional Español, por mi persona, en el año 2012, recogió que la superposición de diagnóstico más elevada la muestra estudiada de afectados diagnósticados de dichas patologías de SSC, corresponde a la FM+ EM/SFC 30.75% (66♀ + 7♂). La superposición de FM+SSQM no ha sido reflejada, en cambio si la superposición de EM/SFC+SSQM 16.9% (36♀+3♂); la superposición de FM+EM/SFC+SSQM representa un 15.97% (36♀ +2 ♂ ) y FM+EM/SFC+SSQM+EHS un 7.98% (19).

¿Qué complejidad tiene la SSC?

La SSC, es altamente compleja y conflictiva, derivada de errores iniciales del sistema sanitario en su valoración y estudio, que se han perpetuado, pese a la progresión de afectados existente a nivel global. Ello muestra, bien la ineficacia del modelo asistencial que se ofrece a los afectados o bien un interés perverso en ocultar las causas que las originen.

Me baso en estas afirmaciones, por el motivo de que, por ejemplo, existe bibliografía en algunas de las patologías que están englobadas en la SSC que muestran el confusionismo existente al observar simplemente la nomenclatura que se le adjudica y las consecuencias que con ella conlleva. Veamos algunos ejemplos:

En el caso de la fibromialgia, que se data desde hace unos 150 años con diferentes nomenclaturas tales como:

  • Reumatismo muscular
  • Miolastémia
  • Fibrositis
  • Reumatismo Psicógeno
  • Reumatismo muscular
  • Fibromialgia

En el caso de la SFC, pese a existir orígenes inciertos en su nomenclatura, podemos datarla desde 1750 como:

  • Febrícula – Fiebrecilla
  • Agotamiento nervioso
  • Neurasténia epidémica
  • Síndrome postinfección Monocucleosis infecciosa
  • Síndrome postinfección de la brucelosis
  • Enfermedad de Royal Free
  • Síndrome postinfección Epstein Barr
  • Encefalomielitis Miálgica
  • Gripe del Yuppy
  • Síndrome de la guerra del golfo
  • Síndrome de Fatiga Crónica

La complejidad en el diagnóstico es por diferentes causas, inicialmente los pacientes muestran unas alteraciones multiorgánicas, oscilantes y no detectables bajo los biomarcadores estándares, lo que conlleva a pensar, bajo nuestro modelo de medicina asistencial, a pensar que el paciente muestra manifestaciones subjetivas.

A ello, cabe sumarle, las afirmaciones que el CDC de Atlanta estableció en 2003 mediante una teoría empirica formulada por el Dr. W. Reeves sobre estas enfermedades y que se consideran como verdades absolutas relacionadas a conflictos psicógenos y maltratos infantiles. Posteriormente dicha teoría fue rechazada en 2012 por el colegio de reumatólogos de los EEUU de América.

Pese a la universalización de las manifestaciones, este criterio avalado posteriormente por los criterios de Fukuda, siguen imperando, pese a que en la actualidad existe una radicalización entre los propios profesionales de la salud. Unos defienden las causa bioquímicas y otros las psicósomáticas, existiendo un grupo intermedio que mantienen los criterios de los años 90, se mantienen como dominantes.

Las manifestaciones más comunes se establecen en los siguientes apartados de signos y síntomas:

  • Dolor y/o cansancio de difícil expresión
  • Sensación de edemas
  • Hormigueos y/o adormecimiento de las extremidades
  • Dificultades para dormir o sueño no satisfactorio
  • Alteraciones intestinales, SII, calambres intestinales, Nauseas
  • Dolor pélvico
  • Dismenorrea
  • Cefalea tensional o migrañas
  • Afectaciones urinarias como Cistitis, Uretritis, prostatitis
  • Síndrome de piernas inquietas
  • Alteraciones neurocognitivas,como Deterioro de la concentración, falta de consolidación de memoria a corto plazo, Enlentecimiento de la velocidad de actuación, Incapacidad de hacer o realizar multitareas, distracciones por sobrecarga cognitiva.
  • Depresión
  • Desordenes por ansiedad
  • Fenómeno de Raynaud
  • Síndrome inflamatorio de tendones
  • Fatiga
  • Hipersensibilidad a estímulos nerviosos ( olores, luz, sonido, térmica)
  • Odinodisfágia
  • Miálgias
  • Síndrome premenstrual
  • Niebla Cognitiva
  • Disfunciones sexuales
  • Conflictos de acomodación de la visión “borrosa”
  • Menor resistencia al estrés
  • Dolor retroesternal
  • Dolor de garganta recurrente
  • Alteraciones respiratorias (disnea post esfuerzo, falta de aire repentino)
  • Cambios bruscos de ánimo e irritabilidad

La conflictidad social de las SSC

Los afectados de SSC, viven en una burbuja de incomprensión y marginación a todos los niveles, desde el campo de la propia medicina a la laboral, pasando por los conflictos personales, de pareja y familiares.

Ya el proceso de diagnóstico, conlleva varios años de deambular de médico a médico y de especialista a especialista. El promedio de tiempo para un diagnóstico se establece entre 5 y 10 años.

La Dra. Nancy Klimas, especialista en SIDA y en SSC, en declaraciones públicas, mantiene que los afectados de SSC sufren un alto grado de incomprensión de sus limitaciones invalidantes, superior a los propios afectados de SIDA.

Los afectados de SSC, se ven privados de sus derechos de enfermos, pese a ser en estadios 3/4  y 4/4 altamente invalidantes

No es de extrañar que estas personas manifiesten cuadros depresivos, puesto a que al margen de afectaciones de serotonina y otros neurotransmisores, son personas con altas disfunciones de actividad física, intelectual y social, las cuales al no ser reconocidas, las viven con un alto grado de incomprensión tanto social como laboral y familiar.

El hecho de la constante contradicción entre sus limitaciones y la negación de ellas, por un supuesto déficit de biomarcadores, hace que se incremente el conflicto, al carecer de protección jurídica. Ello implica que requieran de ir a los tribunales de justicia, para que sean reconocidas dichas limitaciones, las cuales les son negadas inicialmente por el ICAM.

La pasividad de los profesionales, incluso de los que regentan las pocas unidades de referencia, son un pilar fundamental de dicha discriminación.

Los profesionales de la salud, salen de las universidades con escasa y equivocada formación sobre las mismas, ello implica que los errores de las décadas de los 90 sigan perpetuándose mediante pocas investigación y escasez de recursos para la misma, por lo que la mayoría de las mismas son revisiones de revisiones y revisiones de las historias, con lo que al moverse con los mismos parámetros, reiteran las visiones erróneas. Por lo que solo se conforman en tratamientos sintomáticos, como antiinflamatorios, analgésicos, antidepresivos, etc. pese a la ineficacia de los mismos.

La necesidad de un cambio de paradigma.

La evidencia, nos muestra que las actuaciones realizadas conteniendo los síntomas no son suficientes y son la causa de los daños mayores que padecen los afectados.

Es imprescindible abrirse a nuevos horizontes tanto conceptuales como asistenciales. Centrase más en el ¿por qué?, que en “el como”.

Una de  las teorías más coherentes en la actualidad y de las que mi experiencia personal y profesional me otorgan más credibilidad es el criterio de la toxicidad medioambiental.

Estamos inmersos en una serie de contaminantes medioambientales a todos los efectos, que nada tienen que ver con los procesos alérgicos, como pretenden vendernos en la actualidad como es el caso de la SSQM, que la pretenden etiquetar como una CIE de alergia Inespecífica.

Existe una alta mejoría, en pacientes que son tratados mediante procedimientos naturopáticos, los cuales requieren ser específicos a las peculiaridades de las exposiciones y clínica del afectado.

El abordaje propuesto está enfocado en múltiples direcciones:

  • Control de tóxicos
  • Control y restablecimiento del tracto digestivo
  • Control de alcalinidad intersticial
  • Depuraciones de los órganos filtro de nuestro organismo
  • Reactivación inmunológica
  • Reactivación del ejercicio

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