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El amigo Josép Carbonel, nos relata un nuevo episodio por este viaje personal que realiza por diez años a lo largo de las enfermedades de SSC.
Un viaje que denomina «personal por el laberinto de la vergüenza.
Dar nombre a una cosa, conlleva un significado, es un símbolo que alberga un mensaje, de ello nos habla en este vídeo, del valor de loas nomenclaturas y como pueden afectar.
Quien mejor que un Psicólogo viajero por las aguas turbulentas de la SSC, que vive expectante las experiencias ajenas, como las de su propio entorno familiar, para que nos ilustre del significado de la nomenclatura.
Gracias Josep, y como decimos en nuestro pequeño país, al despedirnos de los amigos
Salut¡ (!Salud¡)
Robert Cabré 
Gracias Josep, como siempre muy claro incluso para quien no quiere entender.
Recuerdo unas jornadas de años anteriores en el Vall D’Hebron, con motivo también del Día Mundial del EM/SFC, con intervenciones tratando el tema de «la fatiga en el cáncer», como un síntoma, cuando lo que tocaría sería hablar, digo yo, de la incidencia del cáncer en el EM/SFC, puesto que no estábamos en el Día Mundial del Cáncer. Precisamente, el Dr. Alegre, coordinador de la unidad teóricamente de EM/SFC en este Hospital, me contaba en consulta privada en la Delfos (ocupando un tiempo que me salía bien caro) que estaba muy metido en la investigación de la fatiga en el deporte ¡Vaya! muy interesante para los deportistas, pero no para los enfermos de EM/SFC. Si así enfocan su trabajo nuestros «especialistas», ¿cómo nos vamos a sorprender de la confusión que podamos encontrar después por ejemplo en la prensa? Desde mi punto de vista, no puedo responsabilizar a los periodistas, puesto que para mí son «víctimas» también de esta manipulación, utilizados como herramientas -probablemente sin que ellos lo sepan- para alimentar esta confusión; puesto que son los propios «especialistas», en teoría fuentes de información fiables, los que están «jugando» con los términos de manera absolutamente irresponsable y presuntamente negligente.
Intento imaginar -y de verdad que me resulta complicado- qué pasaría si esta manipulación se trasladara a cualquier otra enfermedad. Lo primero que pensaríamos, ante semejante absurdo, es que el «especialista» en cuestión o es un ignorante con mucha suerte -por haber llegado a coordinador de una unidad especializada- o sencillamente ha perdido el norte. Descartando ambas opciones en «nuestros especialistas», sólo me cabe pensar que está hecho a propósito con alguna intención. ¿Cuál? Espero que algún día nos lo puedan explicar ellos mismos, a poder ser delante de un juez.
Saludos
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