Etiquetas

, , ,

Lunes 17 de Marzo a las 17h, en la “Casa del Mar” de Barcelona, situada en la Calle Albareda 1- 15 “Ver mapa aquí”  o al final de la página

JORNADA DE ASSSEM, CON LA COLABORACIÓN DE IRSICAIXA, SOBRE LA INVESTIGACIÓN DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

logoweb1

 ASSSEM lanza una campaña para financiar la investigación de nuevas herramientas de diagnóstico de la Encefalmielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica 

  • Con el fin de seguir avanzando en la investigación científica de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), la Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) lanza una campaña de micromecenazgo en Verkami para impulsar el proyecto de investigación del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa que tiene como objetivo definir nuevas herramientas de diagnóstico de esta enfermedad.
  • ASSSEM organiza para este lunes una jornada en Barcelona sobre la investigación de la EM/SFC, en la que se presentarán los resultados de una comparativa de biomarcadores hecha por los enfermos.
  • Esta comparativa, realizada por personas que padecen EM/SFC, corrobora una disfunción inmunológica y dos posibles biomarcadores en pacientes que sufren la enfermedad.
  • En la jornada el investigador del IGTP en IrsiCaixa Julià Blanco presentará el proyecto que se pretende financiar con la campaña de Verkami y hablará sobre el estado actual de la investigación de la EM/SFC.

Barcelona, 17 de marzo de 2014.- Alrededor de 200 enfermos que padecen Encefalomielitis Miálgica (EM), también llamada Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), han participado en una comparativa de biomarcadores en EM/SFC, asumiendo el coste de sus análisis. Esta comparativa ha permitido corroborar anomalías inmunológicas marcadas y dos posibles biomarcadores en un alto porcentaje de afectados por la EM/SFC. La comparativa ha sido promovida por la Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM),  que dará a conocer los resultados este lunes, 17 de marzo, en una jornada en la Casa del Mar de Barcelona (calle Albareda 1-13), a las 17.00h.

La comparativa de biomarcadores que ha llevado a cabo ASSSEM se ha basado, en parte, en los resultados del estudio inicial liderado por el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, publicado en 2013 en la revista Journal of Translational Medicine, que tuvo un amplio eco internacional. El estudio, coordinado por el investigador del IGTP en IrsiCaixa Julià Blanco, identificó alteraciones en 8 moléculas del sistema inmunitario de 12 pacientes con el SFC, asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario, que podrían servir para mejorar el diagnóstico de esta enfermedad.

Tras la publicación de este trabajo, ASSSEM propuso a IrsiCaixa incluir a más pacientes en el estudio, pero la falta de financiación pública para cubrir el elevado coste del proyecto y la falta de pacientes diagnosticados procedentes de unidades especializadas hizo inasumible esta ampliación. Ante el temor a que este avance no tuviera repercusión clínica, ASSSEM decidió asumir los costes, con la colaboración de los afectados, para hacer una comparativa de biomarcadores. Según José Luis Rivas, presidente de ASSSEM, los resultados preliminares “reafirman que la investigación del sistema inmunitario es el camino para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad, para definir un diagnóstico y desarrollar un tratamiento”.

 Campaña de micromecenazgo para financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixa

 “Necesitamos aliados en el campo de la investigación básica, como IrsiCaixa, para continuar la investigación de nuestra enfermedad y su relación con el sistema inmunitario”, afirma Rivas.

Por ello, ASSSEM ha decidido recurrir a Verkami para iniciar una campaña de microdonaciones destinadas a financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixaCaracterización de las Células T reguladoras en pacientes con Encefalomilitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”. Se necesitan recaudar 29.000 euros, con los que cubrir el presupuesto de este proyecto. La campaña se iniciará este lunes 17 de marzo en Verkami y durará 40 días, bajo el título “Investigación de nuevas herramientas de diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”. ASSSEM hace un llamamiento a la solidaridad de la ciudadanía para que colaboren con una donación a través de Verkami o mediante ingreso en la cuenta de ASSSEM: BBVA 0182 1413 69 0201553881, indicando en el concepto nombre, apellido y “Donativo investigación”.

Durante la jornada del lunes en Barcelona, ASSSEM presentará la campaña de microdonaciones y las diferentes opciones para colaborar. Por su parte, el investigador del IGTP en IrsiCaixa Julià Blanco presentará el proyecto de investigación que se llevará a cabo si la campaña tiene éxito, y que da continuidad al publicado el año pasado por los mismos investigadores.

Las células T reguladoras son un elemento clave en el sistema inmunitario, ya que controlan tanto la respuesta a patógenos como las respuestas autoinmunes. “Dado que el control de patógenos y los trastornos autoinmunes están alterados en pacientes con EM/SFC, creemos que el estudio de estas células puede aportar datos relevantes para entender la implicación del sistema inmunitario en esta enfermedad”, explica Julià Blanco. El objetivo de los investigadores es, además de definir nuevas herramientas de diagnóstico, comprender mejor las causas del Síndrome de Fatiga Crónica e identificar posibles dianas terapéuticas.

El estudio tendrá una duración de un año y se realizará con muestras ya almacenadas en el laboratorio de IrsiCaixa, por lo que no significará ninguna molestia para los afectados.

Los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC)

La Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) forma parte de los llamados Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), junto con la Fibromialgia, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad. Son enfermedades con una incidencia estimada de entre el 1,5% y el 2% de la población y que pueden darse de forma simultánea en algunos pacientes.

Algunas de las publicaciones científicas sobre los SSC se basan en la hipótesis de que comparten un mecanismo biofisiológico de disregulación neuroinmunoendocrina, un complejo entramado, muy desconocido aún, que justificaría la causa que provoca la sensibilización central.

Debido a que la naturaleza neuroinmunoendocrina de estas enfermedades no está siendo reconocida en nuestro país, estudios como este en investigación básica son fundamentales para que los afectados puedan llegar a conseguir atención médica adecuada, ayudas económicas y el reconocimiento que hoy en día todavía no tienen. Actualmente, los afectados, que en un alto porcentaje sufren la enfermedad en grado grave e incapacitante, tardan más de cinco años de media en ser diagnosticados, en parte por desconocimiento médico. Después, son “aparcados” en atención primaria o en unidades donde son tratados sin los conocimientos adecuados, ignorando la verdadera naturaleza de la enfermedad, su gravedad y con medicaciones que incluso llegan a ser perjudiciales. Al no estar reconocidas como incapacitantes, muchos enfermos, indefensos frente a los tribunales médicos y de justicia, quedan también en situación de exclusión social, agravando aún más su padecimiento.

 CONVOCATORIA

Jornada de ASSSEM, con la colaboración de IrsiCaixa, sobre la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

Día: 17 de marzo

Hora: 17.00h

Lugar: Casa del Mar de Barcelona (Calle Albareda 1-13) MAPA

Se ruega a los asistentes no llevar desodorantes ni perfumes por respeto a las personas con SQM

 Para más información:

José Luis Rivas

Presidente de ASSSEM

http://www.asssem.org

Telf. 935642038

E-mail: asssem@asssem.org

Anuncios