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He estado leyendo detenidamente la proposición de ley sobre las SSQM, antes de lanzar aplausos al aire, puesto que el tema es muy serio y es mucho lo que se juegan los afectados de las enfermedades de Sensibilización Central SSC, ante las reformas tanto sanitarias como laborales.
Por este motivo preferi reflexionar detenidamente, antes de aplaudir, la citada proposición de Ley sobre la síndrome de sensibilidad química.
Enlace para informarse sobre lo que se transcribe en el “Diario de sesiones del congreso de los diputados nº 592«en las paginas de 12 a 14.
Quiero clarificar que mi valoración, realizada desde el punto de vista profesional y conocedor del tema, y no se ha visto influenciada por ningún criterio partidista ni político, solo lo he desmenuzado, bajo un criterio de análisis y valoración.
Realmente no es para alegrarse, es una nueva oportunidad perdida
La conclusión es que realmente, no es para lanzar cohetes ni alegrarse mucho, lo más grave es que nos han manipulado una vez más. Deberíamos denunciar a la comunidad europea al gobierno español no solo por la no aplicación del CIE 10, aunque no sea una panacea, sino que tampoco se contempla el CIE 9 referente a las enfermedades de sensibilización central. Lo que implica no solo un trato discriminatorio sino también las consecuencias derivadas del no reconocimiento de dichas enfermedades, tanto en el ámbito laboral como sanitario y de prestación de ayudas sociales.
Realmente, lo que se puede extraer del texto es que és una cortina de humo publicitaria mas que en una entrada de fondo en el tema de la problemática real de la SSQM y las consecuencias sociales, laborales y medioambientales no reconocidas, sin entrar a valorar temas técnicos, como pueden ser los ámbitos competenciales de las distintas comunidades autónomas referente a sanidad.
Tal vez esperábamos que el gobierno, independientemente de las calificaciones internacionales ya existentes, aplicara un plan de abordaje y ayuda hacia los afectados, un reconocimiento de dicha enfermedad que favoreciera tanto a unas directrices hacia el estudio de las mismas como aportes academicistas en el ámbito de formación de profesionales de la salud así como directrices de control medioambiental, industrial y de protección social hacia los afectados frente a las reformas sanitarias y laborales.
Solo se digna a enunciar una voluntad sobre la aplicación de la CIE correspondiente a dicha patologia y que ya debería haberse aplicado en su momento, repito, según directrices de la OMS.
Realmente no es para alegrarse ni aplaudir una obligación que ya deberían haber realizado los distintos gobiernos de nuestro país.
Lamentablemente, nos han vuelto a dar gato por liebre.
Robert Cabré 
Es una pantomima, en realidad no la han reconocido. La han etiquetado como «alergia inespecífica» y no le han dado número CIE nuevo.
https://www.facebook.com/notes/chary-roro-steppe-fibroamigosunidos/cie9-9953-alergia-inespec%C3%ADfica/10152384277491519
lo que han hecho, es como si te llamo aparte y no te digo nada!. Que gran oportunidad ignorada.
Es una pena que solo nos prestan atención porque así les servimos de propaganda partidista. Parece que se quieren poner medallas algunos por hacer lo que deberían de hacer por principio o porque simplemente por eso les pagamos.
¿les debemos aplaudir a nuestros jefes por pagarnos lo que hemos trabajado?
¿nos aplauden a nosotros por hacer lo que nos pagan por hacer?
¿debemos aplaudirle al taxista o al conductor del bus por llevarnos a nuestro destino?
Claro que hay que aplaudir lo que esta bien hecho y castigar lo que esta mal hecho pero no estamos en el parvulario, nuestro ‘premio’ por hacer nuestro trabajo bien es que nos pagan y así lo conservamos.
Creo que lo mas insultante es que se apoderan unos pocos del merito de conseguir algo por lo que llevan luchando MUCHA mas gente durante muchos años, siendo ignorados todos el trabajo y esfuerzos de los demás. En si, esto demuestra poca Solidaridad, que es lo que mas nos hace falta para ser escuchados y atendidos, y da la impresión de querer, aparte de ponerse medallas y hacer propaganda política, ‘controlar’ de alguna medida nuestro colectivo de enfermos de SSC.
Estamos todos en el mismo barco. Solidaridad! Solo unidos somos fuertes! ♡♡♡
Yo esto lo había notado ya antes, al hacer tanto hincapié en darle todo el merito al ‘representante del partido PP’ y no en las personas.
Es una cuestión de principios y no es exclusivo a una persona, asociación, o partido mas bien nos afecta a todos y si cabe dar merito debería ser a TODOS los que han luchado y luchan por nosotros, y son muchos y de muchas maneras!
Aun así, si lo que se ha hecho y pretenden conseguir lo han hecho ‘de buena fe’,
Independientemente de sus ‘partidos políticos’, también es de agradecerles el esfuerzo sin duda! Es la intención la que cuenta! ♡♡♡
Si, hay que valorar a las personas y asociaciones, por su esfuerzo en el reconocimiento de estas enfermedades y obtener la conclusión de la manipulacion de los politicos y su falta de interés. Somos caros para el sistema sanitario que pretenden impulsar.
¿le somos caros a quienes? ¿a esos que nos han robado todos los fondos públicos que hemos pagado en impuestos durante todo una vida, obligatoriamente casi un tercio de lo que ganamos trabajando? : (
Si devolvieron todos esos millones de euros que nos han robado quizás no seríamos tan caros para un sistema de sanidad a la que hemos aportado todos los que ‘pagamos’ nuestros impuestos y cotizaciones! : (
Pienso que puede haber mil lecturas y opiniones, pero me parece estéril lamentarse y tirarse piedras unos a otros, creo que es mejor tratar de sacarle partido a la nueva situación( por mala que parezca, es un movimiento) analizando la manera de sacarle provecho para nuestros intereses con todo lo que ya se tiene trabajado anteriormente.
Nadie hecha piedras al tejado de nadie, almenos no es esta mi pretensión. Solo es que el partido popular que pretende obtener beneficios gratuitos a cambio de nada. Pronto editare un articulo científico que estoy editando y que esclarece los conceptos. La CIE 9, que ya deberian haber reconocido, compara la SSQM como si fuera la picadura de una abeja, en vez de una intoxicación pòr setas venenosas. No reconocen nada, al contrario nos perjudica a los afectados y nos deja indefensos. Esta es una valoración desde una visión puramente profesional sin ánimos partidistas, no hay mas lecturas, pues dice lo que dice y una alergia, especifica o inespecifica es lo que es y una intoxicación, o una afectación del denominado SSQM o del sindrome de edificio enfermos es lo que es y no representa alergias ni son comparabñles en ningún concepto, son TOXICOS MEDIOAMBIENTALES. Es lo que es y significa lo que significa, ni se reconoce la SSQM ni existe defensa, mediante esta definicion CIE, ante el ICAM. Estamos totalmente indefensos tanto en el campo laboral como sanitario.
Disiento de las criticas y valoración de Robert Cabré . El gobierno de España hace un reconocimiento explicito a la enfermedad y pide la asistencia para los afectados . Creo que es un gran avance y motivo de esperanza para todas nosotras . La inclusión de la SQM en uno u otro CIE o en una u otra categoría me parecen cuestiones administrativas que no tienen porqué afectar a los derechos de los afectados .
Solo hay que leer la proposicion no de Ley y saber diferenciar entre Alergia inespecifica y SSQM.
En el siguiente posted de mi blog esta clarificado.
Diferenciar entre una exposicion a un alergeno y a un tóxico no es sutil, es fundamental y desgraciadanwnte las CIE no contemplan, fundamentalmente, este hecho, como ninguno de los relacionado con las SSC, pese a que la FM y la EM/SFC si estan referenciadas con nombre propio, pese a una ubicación desafortunada dados los diversos consensos internacionales, traduciendise en la realidad en un conflicto entre la valoracion diagnostica y la valoracion del INSS frente al reconocimiento como enfermedad crónica limitante y discapacitante.
La SSQM no lo esta, ni de este modo, en las diversas CIE ni en la proposicion no de ley.
El hecho de reconocer una CIE ya existente de la OMS como es el 9 y superada por otras clasificaciones como es el 10 desde hace años (ya se esta elaborando el 11), no es un merito ni un favor. Es acatar una valoracion de un organismo de rango mundial y lo han realizado de un modo muy neutro y de puntillas, mas publicitariamente que con aportes de resoluciones tanto administrativas como asistenciales.
No es para aplaudir, es mas bien para sentirse una vez más no reconocido.
Por supuesto que el SQM no es un alergia inespecifica , pero el reconocimiento se ha realizado de un modo semejante a Alemania o Austria , y -sin consideraciones partidistas- debemos publicitarlo y aprovecharlo en vez de negar su valor. Después , de lo que se trata es de que los sistemas sanitarios nos asistan . Esa , por supuesto , es un lucha que continúa . Saludos y gracias , Robert Cabré .
Posiblemente este equivocado, el tiempo lo dira.
No obstante hace años que la Fibromialgia y la Encefalomielitis Mialgica/ Sindrome de Fatiga Crónica, esta reconocida con su CIE correspondiente y los enfermos son negados y cada vez mas desasistidos, los profesionales les mantienen desinformados sin cursarse en las carreras sanitarias. Los centros de referencia cerrados, sin entrar que la reforma sanitaria y laboral les ha perjudicado y la limitacion en los estudios cientificos.
¿Como quedara una enfermedad que de entrada se le niega el nombre propio, cuando existe consenso internacional?.
¿Que reconocimiento le dara la OMS, cuando priman los intereses de las industrias multinacionales que la subvenciona.
No es copiar lo que no funciona, en base al protocolo de consenso que se referencia, pese a no ser una panacea, pudieran dar unas directrices mas eficientes y eficaces, pero no es esta la voluntad. Es una tomadura de pelo y pese a lo que digan, seguiran no reconociendo incapacidades, negando bajas qye permiten despidos y enviando a los afectados al psicologo. Somos caros y un problema para las multinacionales.
Pueden haber multitud de opiniones pero las evidencias científicas y la verdad, si se interpretan con ‘transparencia’, son los que realmente importan, lo demás suele ser engaños y ‘manipulaciones de la verdad’ que ‘benefician’ a otros que no son los que sufren estos enfermedades. Creo que se llama engaña bobos : (
Cuidado con el concepto de verdad y evidencia cientifica. El director de los estudios de FM y SFC del CDC de Atlanta, en los años 90 etiqueto la EM/SFC de psicosomatica para esconder un fraude económico y pese a su destitucion hara unos tres años (fué destituido y acusado de fraude por el propio CDC) y pese la reciente enmienda del pasado año del colegio de reumatologos de los EEUU de america, este criterio impera. ¡Los brazos de los intereses del poder tienen dinero y son largos!